Zojuist hebben we goed nieuws gekregen. Er is toestemming voor overplaatsing naar Harderwijk! Daarvoor moeten nog wel een aantal zaken geregeld worden. Er wordt toegewerkt naar overplaatsing op volgende week dinsdag of woensdag. Wel met de inmiddels bekende slag om de arm.
Inmiddels heeft de neuroloog ook van zich laten horen. Echter vanwege de onbekendheid van de afwijkingen in de hersenen heeft hij niet veel kunnen melden. Meerdere kleine afwijkingen vergroten de mogelijkheid op een ontwikkelingsstoornis. Veel concreter wordt het niet gemaakt. En dat is misschien maar goed ook. Op dit moment gaat het goed met Joëlle, dat is voor nu belangrijk.
Vanwege de aanwezigheid van een dubbele hypofyse zijn ook de stofjes getest, die door de hypofyse aangemaakt worden. Daarbij is een enkele kleine afwijking geconstateerd, maar niet zorgelijk. Wel moet dit in de loop van de tijd goed gemonitord worden. Dat geldt ook van de wervels. Deze wijken in de nek, en dat kan er voor zorgen dat er wat sneller werveltjes gaan verschuiven. Die controlemomenten worden zoveel mogelijk ingepland als Joëlle voor de operaties weer in Utrecht opgenomen wordt, zodat we er niet extra voor hoeven te rijden.
Op dit moment kunnen we eerlijk gezegd nog nauwelijks bevatten dat we b.l.e.w. volgende week weer thuis wonen, en Joëlle in Harderwijk kunnen gaan bezoeken. En toch gaat het nu hard die kant op. Wat een geweldig nieuws, en wat zien we er naar uit. Looft Hem vanwege Zijn mogendheden; looft Hem naar de menigvuldigheid Zijner grootheid!
02-03-2012 | 8.30 uur
Zojuist even op de webcam gekeken hoe Joëlle erbij ligt. En hoewel de webcam zonder geluid is, hoor ik haar bijna snurken. (Ze kan flink knorren en ronken als ze slaapt). Tijd om heel even met de laptop op schoot te gaan zitten. Gisteren zijn er een paar kleine onderzoeken gedaan om het beeld meer compleet te krijgen. Er zijn echo’s gemaakt van het hoofd, de keel en de ruggenwervel. De uitslag hiervan was dat de ruggenwervel helemaal goed is (van de nekwervels is bekend dat die wijken). De schedelnaad lijkt er te zijn, maar daar moet later nog beter naar gekeken worden met CT scan’s. De schildklier is waargenomen.
Daarnaast zijn er nog röntgenfoto’s gemaakt. Hier hebben we verder geen bijzonderheden over gehoord. Ook is er gisteren geprobeerd om Joëlle met een speciale speen (de zogenaamde Habermanspeen) te laten drinken. Helaas lukt dit (nog) niet. Vanwege de soort driepunt verdeling van de tong kan ze deze niet om de speen krijgen, en dus niet vacuüm zuigen. Eén dezer dagen komen een logopodist dit verder proberen. Voorlopig krijgt ze de voeding nog door de sonde.
Gisteren is er ook een afspraak gemaakt voor a.s. maandag om kennis te maken op de afdeling Pelikaan, de kinder IC waar Joëlle na de operaties terecht zal komen. We worden voorzichtig vast voorbereid op die tijd. Joëlle blijft dus in elk geval nog tot maandag hier in Utrecht. Die tijd wordt ook gebruikt voor nog een aantal nadere onderzoeken over haar mogelijkheden. Dit in verband met de keuze om tot een verblijfplaats te komen die zo dicht mogelijk bij huis is. Wat is mogelijk en wat is verantwoord. Er wordt aangestuurd op een overplaatsing begin volgende week naar een ziekenhuis dichter in de buurt van Ermelo. Daar hadden we begin deze week beslist nog niet op gerekend. Weer een reden tot dankbaarheid!