Vandaag was erg spannend, er stond een MRI scan in de planning. Deze is doorgegaan, vanmiddag om 14.35 uur. Vanavond hebben we een gesprek met een arts gehad n.a.v. deze scan.
Het allerbelangrijkste nieuws wat we hebben gekregen is dat de zwelling die uit het gehemelte van Joëlle komt geen hersenweefsel is. Daar waren ze wel bang voor, en dat zou een zeer ernstige operatie betekenen. Wat het wel is, is nog steeds niet bekend. Het wordt een gezwel of tumor genoemd. Waarschijnlijk kan het weggehaald worden. Wat je ziet, voor in haar mondje, is ook een tumor. Deze zit onder haar tong, en groeit wat naar buiten. Het is niet duidelijk hoe intact haar tong is. Deze tumor kan waarschijnlijk ook weggehaald worden. Daar gaat een team artsen in Utrecht over beslissen. Pas na verwijderen van de tumoren kan onderzoek gedaan worden naar wat het precies is.
Dat is één deel van het verhaal. Wat op de MRI ook geconstateerd is, is een aantal afwijkingen in de anatomie van de hersenen. Een aantal dingen kloppen niet. Wat de gevolgen daarvan zullen zijn op korte en lange termijn weet men nog niet. Voor de artsen is de afwijking in de hersenen toch het meest zorgelijke. Ondanks dat we niet weten wat de gevolgen zullen zijn moeten we rekening houden met afwijkingen die de rest van haar leven zullen blijven. Nogmaals: hoe ernstig die zijn, en van welke aard, is totaal niet te zeggen.
Omdat het een aantal kleine afwijkingen zijn wordt gedacht aan een zeldzaam syndroom. Er wordt studie gedaan in de literatuur om te ontdekken of deze kenmerken eerder zijn voorgekomen. Daar is tot op heden nog niets over bekend. Wat het ook is, het is bijzonder zeldzaam. Of de afwijkingen in de hersenen in verband staan met de tumoren is ook niet bekend.
Morgen zal Joëlle zoals het er nu naar uit ziet verhuizen naar het academisch ziekenhuis in Utrecht. Daar zal een team artsen gaan beslissen hoe nu verder, wat, wie, waar, wanneer, enz.
Zelf blijven we vannacht in het Ronald McDonaldhuis in Zwolle, naast het ziekenhuis. Zodoende hoeven we niet vanavond naar Ermelo, en morgenochtend weer naar Zwolle te rijden. De komende tijd zullen we dat in Utrecht waarschijnlijk ook doen.
Verder hebben we vandaag wel weer erg genoten van Joëlle. Het is kraamtijd, een heel bijzondere kraamtijd. Ons lieve meisje heeft lekker bij mama op schoot gezeten, heel tevreden. We hebben weer een paar uur bij haar mogen doorbrengen. Dat geeft ons elke keer weer rust en vertrouwen. Ook Willemijn en Matthias zijn vandaag even bij hun zusje komen kijken. We proberen te genieten van de fijne momenten, en de positieve dingen te zien. Gelukkig zijn die er vele. We zijn ondanks alle grote zorgen die we hebben toch hoopvol gestemd, en wachten vol vertrouwen het toekomende af.