Joëlle is weer thuis. Onder strenge controle weliswaar, maar toch! Het gaat langzaam steeds beter. We moeten nog wel erg rustig aan doen met haar. Ze ligt de meeste tijd op bed. Korte bezoekjes vergen al veel energie. Maar ze kan zichzelf al beter op temperatuur houden, en heeft beduidend meer energie. De periode van aansterken is nog zeker niet voorbij. Maar het proces van aansterken is wel begonnen. Ze groeit langzaam in gewicht en kracht.
Zoals gezegd onder strenge controle… De controles worden uitgevoerd door middel van een dagopname in het ziekenhuis. Ze wordt dan gewogen, bloed wordt afgenomen, en direct onderzocht in het lab. Er worden nog wat controles uitgevoerd, we moeten wachten op de labuitslagen (Joëlle ligt in bed of speelt af en toe even in de speelkamer) en hebben een gesprek met een kinderarts. Na een paar uur kunnen we dan weer naar huis. Dit zal de komende weken waarschijnlijk drie keer per week zich blijven herhalen.
Dat brengt behalve een drukke agenda ook wel spanning met zich mee. De dreiging van een opname is elke dag voelbaar. Zodra er iets niet goed is, een bloedwaarde, gewicht, temperatuur, dan is er de kans dat ze weer opgenomen wordt. En we willen heel graag de rust houden, en haar thuis verzorgen. We merken aan haar en aan onszelf dat het thuis gewoon het beste is. We zijn zelf ook erg toe aan wat rust…
Daarbij komt natuurlijk het heugelijke nieuws wat de meesten van jullie inmiddels wel weten…. We verwachten medio eind Maart 2019 ons vierde kindje. Joëlle krijgt als alles goed gaat een broertje of zusje! Iets prachtig moois waar we erg naar uitkijken. We (en met name Lianne) moeten dus nu extra goed voor onszelf zorgen. We zijn dan ook hard bezig met de puzzel voor voldoende hulp voor Joëlle en voor ons gelegd te krijgen.
We merken dat veel mensen graag hulp willen bieden. Dat is ontzettend fijn! Wat we vooral nodig hebben is structurele professionele hulp bij de begeleiding van Joëlle. Op dit moment doen we nog (te) veel zelf. Daar komen we steeds meer achter.
Maar we zijn erg dankbaar voor het gebaar van hulp dat we van velen aangeboden krijgen. Daarnaast krijgt Joëlle bijna elke dag kaarten via de post. En vaak krijgen wij als ouders ook een kaartje. Ontzettend fijn om te weten dat er zo aan ons gedacht wordt, ook in het gebed. Jullie lieve en bemoedigende schrijfsels per post social media, of op welke manier dan ook, ontroeren ons en doen ons erg goed. Iedereen ontzettend bedankt daarvoor!
We hopen nu ze ontslagen is uit het ziekenhuis dat de komende tijd er wat rustiger uit gaat zien. Ze zal voorlopig nog elke dag thuis zijn en hier verzorgd, vertroeteld en verwend worden.