Inmiddels is het een eindje in Mei, en zijn we vanaf midden Maart allemaal thuis. In zelfquarantaine. Zelfquarantaine is, in tegenstelling tot quarantaine, vrijwillig. We kiezen er dus bewust voor om met elkaar even een tijdje thuis te blijven, om zo het risico om besmet te worden met het Coronavirus zo veel mogelijk te beperken. Voor de één overdreven, voor de ander noodzakelijk. Er is al veel over gezegd en geschreven, de voor- en nadelen, de zin of juist de onzin ervan… hoe dan ook. Wij hebben ervoor gekozen in verband met de kwetsbaarheid van Joëlle en om zelf op de been te blijven om voor Joëlle te kunnen zorgen.
In de achterliggende periode heb ik thuis gewerkt, op drie vierkante meter van onze slaapkamer. Lianne heeft er (al een tijd geleden) voor gekozen om geen werk buitenshuis te hebben en is zodoende beschikbaar om voor Joëlle en Samuël te zorgen en veel huishoudelijke taken op zich te nemen. Willemijn en Matthias hebben één van de slaapkamers gebombardeerd tot klaslokaal en volgen daar gewoon hun lesrooster met een laptop voor hun neus. We hebben een schema gemaakt met taken die moeten gebeuren, en als ze een tussenuur hebben pakken ze taken binnenshuis op. Heel fijn! Zelf help ik uiteraard ook in huis en bij de verzorging en begeleiding van Joëlle.
Joëlle mist enerzijds haar klasgenootjes, juffen en behandelaars heel erg. Anderzijds lijkt ze ook wel te genieten van de rust en de structuur. Ze slaapt beter in deze tijd, en verveelt zicht niet. Zo goed als we kunnen begeleiden we haar bij ontwikkelingsgerichte opdrachten en spelletjes, en nemen we min of meer de therapeutische oefeningen over, om haar een klein beetje soepel te houden. Af en toe heeft ze een video-bel-uurtje met school. Ondanks al deze inspanningen is het waarschijnlijk onvermijdelijk dat ze fysiek en mogelijk ook in leerontwikkeling wat achterstand zal opdoen.
In deze periode doen we alles zelf en we doen alles samen. Er komen tijdelijk geen pgb-ers en geen huishoudelijke hulp. Met 24-uurszorg, twee pubers en een opgroeiende dreumes (en een fulltime baan) hebben we de handen meer dan vol. Tijd om een extra taal te leren, een nieuw muziekinstrument te leren bespelen of de schuur op te ruimen hebben we dus niet. Tegelijkertijd worden de boodschappen voor ons gedaan, hebben we geen reistijd en minder tijdsdruk. Dat geeft allemaal weer een stukje rust!
Meer dan ooit realiseren we ons dat gezondheid een groot goed is! De keuzes die we moeten maken rond Joëlle ervaren we als lastig en soms ingewikkeld. Waar doe je goed aan? Wij weten het niet altijd. Wel zijn we geneigd om extra voorzichtig te zijn en voorlopig nog te blijven. Uiteindelijk heb je gezondheid niet in eigen hand. We proberen onze verantwoordelijkheid optimaal te nemen, en beseffen tegelijkertijd afhankelijk te zijn.
We realiseren ons terdege dat in veel gezinnen met of zonder een gehandicapt kind veel nood is. Niet overal zal het makkelijk zijn (geweest). Ook wij hebben de achterliggende periode bij tijden als zwaar ervaren, en soms nog. Maar tegelijkertijd moeten we zeggen dat we ondanks de zorgen het met elkaar als gezin erg goed hebben. We zijn daar heel dankbaar voor!
Graag willen we buren, familie, vrienden en gemeenteleden die meeleven op welke wijze dan ook daar heel hartelijk voor bedanken!! Het is echt hartverwarmend en vaak beschamend hoe er door velen aan ons gedacht wordt. Nogmaals dank daarvoor!
Voor de gezinnen waar het (bijna) niet meer gaat: houd vol, vat moed, ga door. Waardeer wat je hebt. Heel veel sterkte voor iedereen in deze bijzondere en vaak moeilijke omstandigheden!