Ziekenhuisonderzoek deel 1

In een eerdere blog beloofde ik later terug te komen op aangekondigde onderzoeken in het ziekenhuis. Bij deze wil ik daar meer over vertellen. Vorige week dinsdag waren we voor onderzoeken in Utrecht.

Na Joëlles geboorte zijn veel zaken onderzocht. Daar zijn een aantal operaties op gevolgd om het mondgebied te reconstrueren: het weghalen van een gezwel dat groeide uit een gat in het gehemelte, het weghalen van een naar buiten groeiend stuk kaak, het weghalen van de dubbele mondbodem, het samenstellen van de tong en het dichten van het zachte gedeelte van het gehemelte.

Sommige geconstateerde afwijkingen kunnen en hoeven niet operatief ‘verbeterd’ te worden. Afwijkende hersenstructuren kunnen niet veranderd worden. Maar ook de dubbele hypofyse, een extra slagader in het hoofd en het nagenoeg ontbreken van het corpus callosum zijn niet operatief te beïnvloeden. Wel is inmiddels de vraag: hoe functioneert alles op dit moment. Wat kan door middel van behandeling nog ontwikkelen? Zijn er zogenaamde risicogebieden waar meer controle op moet zijn?

In gesprek met de dokter

Deze vragen, met enkele praktische ongemakken waar Joëlle mee te kampen heeft, waren aanleiding om opnieuw multidisciplinair onderzoek te laten verrichten in Utrecht. Vorige week zijn we daar mee gestart. We hebben ervoor gekozen om Joëlle niet op te laten nemen terwijl dan de onderzoeken uitgevoerd worden. Maar om gedurende de komende maanden regelmatig een halve dag in het ziekenhuis te zijn, poliklinisch dus. Dat lijkt ons minder belastend voor iedereen, en haast hebben de onderzoeken niet.

Tussendoor even ‘bijtanken’ met een sloot koffie

Vorige week hadden we een gesprek met een deel van het schisisteam. Daarnaast een uitgebreid gesprek met de kinderarts, en vervolgens is een start gemaakt met genetisch onderzoek. Dit om te weten waar sommige afwijkingen mee te maken hebben. Het onderzoeken van de genen kunnen ze inmiddels veel beter dan in 2012, toen Joëlle geboren is. De techniek staat niet stil. Dat kan veel nieuwe informatie opleveren. Tegelijkertijd zijn we waakzaam, juist in deze ontwikkelingen. We hoeven immers niet alles te weten wat er te weten valt. Maar als we informatie vinden waardoor Joëlle beter geholpen kan worden, dan doen we het graag.

Overigens werd ons verteld dat inmiddels bekend is dat er in de afgelopen ruime honderd jaar 27 kinderen zijn geboren met afwijkingen in de structuren die vergelijkbaar zijn met die van Joëlle. Echter in bijna alle gevallen zijn die afwijkingen dan ook aanwezig in de organen (in tegenstelling tot bij Joëlle). Deze kinderen zijn bijna allemaal op heel jonge leeftijd gestorven.

Dat is wel iets wat je als ouders moet verwerken. Het maakt het nog bijzonderder dat we Joëlle nog hebben, en dat het goed gaat met haar. We realiseren ons eens te meer dat we dat moeten koesteren, en het maakt ons opnieuw heel klein en dankbaar!

Een andere keer meer over de lopende onderzoeken!

Pijn, röntgen, echo en meer

We komen net thuis uit het ziekenhuis waar een paar onderzoeken bij Joëlle zijn verricht. Gistermiddag kwam ze met veel pijn in haar benen uit school. ’s Avonds verergerde de pijn. Het werd zo erg dat ze haar benen niet meer kon bewegen, en we haar alleen met heel veel moeite konden verschonen. Duidelijk was dat ze daarbij erg veel pijn had.

Na contact met de huisartsenpost kregen we het advies om direct langs te komen. Dus de geplande ouderavond op haar school afgezegd, en naar de HAP. De dienstdoende arts kon alleen pijn signaleren in haar heupen en benen. Maar geen oorzaak. Het advies: neem contact op met je huisarts, en laat morgen röntgenfoto’s maken.

Vanmorgen om acht uur gelijk met de huisarts gebeld. Na enige tijd werden we teruggebeld. Ze stuurde ons door naar het ziekenhuis voor een röntgen. En als daar niks uit zou komen zou er een echo van de heupen gemaakt moeten worden. Vanmorgen rond elf uur kregen we de röntgenfoto, waarna de kinderpoli van het ziekenhuis ons naar huis wilde sturen met de mededeling dat de uitslag naar de huisarts gestuurd zou worden (Joëlle kon haar benen niet bewegen van de pijn!).

Daar gingen we natuurlijk niet mee akkoord. Na lang aandringen en nog langer wachten kregen we een echo. Kort werd aangegeven dat er niks bijzonders was te zien. Een arts hadden we nog niet gezien, laat staan een kinderarts. Na de echo werden we opnieuw naar huis gestuurd met de mededeling contact op te nemen met de huisarts.

Ook daar konden we ons niet bij neerleggen. Joëlle had inmiddels vanaf dinsdagmiddag één uur hevige pijn. We waren meer dan een etmaal verder zonder enig resultaat. En dat terwijl we haar amper kunnen verzorgen, omkleden, verplaatsen, verschonen vanwege de pijn. We voelden ons niet serieus genomen, niet gehoord. En wilden dat er een kinderarts naar zou kijken. Dat was ook wat onze huisarts vanmorgen al had aangegeven.

Daarom vanuit het ziekenhuis contact opgenomen met onze huisarts. Na een tijd wachten werden we teruggebeld. De huisarts heeft alles gedaan om ervoor te zorgen dat Joëlle door een kinderarts gezien zou worden. Dat zou niet direct kunnen, maar later op de middag wel. Dus wij terug naar de kinderpoli.

Wat schetst onze verbazing…. De mevrouw achter de balie vertelt ons dat er overleg plaats zal vinden of Joëlle wel of niet gezien gaat worden door de kinderarts! Een groot gevoel van machteloosheid en wanhoop overviel ons. Iedereen kan zien hoe kwetsbaar Joëlle is. Je kan zien dat ze veel pijn heeft en haar benen niet kan bewegen. Toen we dit zeiden met daarbij de mededeling dat we niet zouden vertrekken voordat ze gezien is door een arts werd ons fijntjes meegedeeld dat we agressief waren (dat zei ze echt!).

Stoom uit m’n oren. Je zou er terplekke agressief van worden. Voor de goede orde: we hebben de betreffende medewerkster niet geslagen, en we hebben geen onvertogen woord gebezigd. Joëlle kan niet praten en had pijn. Daar probeerden we het met de moed der wanhoop voor op te nemen. Een heel nieuwe vorm van agressie blijkbaar…?! We hebben de daad bij het woord gevoegd, en zijn niet meer van de poli af gegaan tot de kinderarts ons te woord kon staan.

Zij heeft Joëlle grondig en serieus onderzocht. De eerste conclusie van het onderzoek is dat Joëlle veel plas op houdt. Dat kan pijn geven met een uitstraling naar de benen. Het tweede is, veel verontrustender voor ons, de ontwikkeling van spasme. En daardoor verkramping, spanning in de spieren en pijn. Het lichaam gaat als het ware op slot en bewegen wordt steeds pijnlijker.

Aan de ene kant zijn we opgelucht dat er geen heup uit de kom is, en dat er geen breuk gesignaleerd is. Aan de andere kant kunnen we de reikwijdte van deze boodschap totaal niet omvatten: wat betekend het voor Joëlle en voor ons als ze spastisch wordt? Eigenlijk hebben we geen idee. Wat we wel weten is dat met de ontwikkeling van spasme haar beperkingen (die al groot zijn) alleen maar groter worden. En het behoeft geen betoog dat we daar onze grote zorgen over hebben.

Er zal nu overleg plaatsvinden tussen de kinderarts en de revalidatiearts van Klimmendaal, waar Joëlle onder behandeling is. We merken inmiddels dat de pijn het ene moment erger is dan het andere moment. Voorlopig moeten we het aanzien, en afwachten wat revalidatie voor Joëlle kan betekenen.

Toch even blij!

Maar ook een lichtpuntje! Ergens halverwege de dag, op één van de vele wachtmomenten (we zaten even in het restaurantje) kwam er een meisje van een jaar of vijftien in een rolstoel langs, met haar ouders. Ze was op weg naar de uitgang en had zo’n ziekenhuis ballon van Minnie Mouse. Plotseling kwamen ze naar ons toe. De moeder sprak ons aan: “Onze dochter mag naar huis, wil zij de Minnie Mouse ballon?”, en ze wees naar Joëlle.

Ondanks de pijn straalde Joëlle van oor tot oor! Wat een geweldige spontane opsteker op een moment dat je het bijna niet meer weet, dat je je niet gehoord voelt, niet serieus genomen voelt, dat je vecht voor je kind. En dat dit. Bijzonder hé! Hoe klein het gebaar ook lijkt van een afstandje, voor ons was het iets heel groots!