Het is meivakantie. Een prachtige schoolvrije periode voor (de meeste) kinderen, met heerlijk weer. Joëlle heeft vorige week twee nachten gelogeerd in de Lindenhof. Willemijn en Matthias hebben diezelfde twee nachten elders gelogeerd. Dat gaf ons de gelegenheid om samen even weg te gaan. Dat klinkt alsof het zo uit kwam, maar natuurlijk hadden we dat zo met de agenda’s gepland en uitgebreid voorbereid.
Heerlijk was het! Hoewel beperkt door de geringe hoeveelheid energie bij Lianne hebben we erg genoten van het samen even weg zijn. We zijn in de prachtige omgeving van gemeente Berg en Dal geweest, voorbij Nijmegen, dichtbij de Duitse grens. Echt een schitterende omgeving met de hoogteverschillen, de akkervelden, de rivier de Waal en de mooie binnenstad van Nijmegen met veel historie en heerlijke terrassen! Woensdagavond kwamen we aan, vrijdagochtend zijn we weer vertrokken. Maar het leek wel een kleine vakantie.
Joëlle heeft het goed naar haar zin gehad tijdens logeren. Van te voren hebben we uitgebreid de instructies rond het zelf voeding maken omschreven. Zodoende kon Joëlle in het logeerhuis haar voedingspatroon zoals we dat nu hebben opgebouwd vasthouden. Daar zijn we heel blij mee, want de voeding doet haar goed. Ze is al zo’n 2 kilo aangekomen sinds we begonnen zijn! Inmiddels krijgt ze een variatie aan groenten (bietjes, broccoli, wortel, doperwten, komkommer), fruit (appel, kiwi, banaan, blauwe bessen) en kip. En dat gaat goed! Het is een heel werk om elke dag zelf de voeding te bereiden en toe te dienen. Maar we hebben het er graag voor over. Ze spuugt niet, en poept goed. So far so good!
Met Lianne gaat het de ene dag wat beter, de andere dag wat minder. De vermoeidheid en het gebrek aan energie is groot. Ze probeert spaarzaam om te gaan met het kleine beetje energie. Keuzes maken. Elke dag keuzes maken, en doseren. En beseffen dat elke keuze om iets te doen tegelijk de keuze is om iets anders niet te doen….Dat is moeilijk voor een bezige bij, maar het gaat haar steeds beter af.
Hoewel we in deze periode een aantal nieuwe inzichten over onszelf, de maatschappij en ons omringende netwerk hebben opgedaan (wat we zien als winst!) gaat het verder nog moeizaam. Het systeem kraakt. Onze gezamenlijke draagkracht is niet zo groot, maar de draaglast blijft onverminderd. Dat geeft zorgen, dat roept vragen op, dat is een proces van leren accepteren en het levensritme aanpassen teneinde het samen vol te kunnen houden.
We hebben in de achterliggende periode veel steunbetuigingen in de vorm van kaartjes, mailtjes, berichtjes, telefoontjes en bezoekjes ontvangen! Daar willen we alle lezers, meelevers en -bidders in welke relatie dan ook hartelijk voor danken. We proeven bij velen de bereidheid ons te helpen. En hoewel dat praktisch vaak ingewikkeld te realiseren is geeft het wel een warm gevoel.
Tijdens het schrijven van dit weblog stuitte ik deze week op een column in Lotje&co met de titel: “Wat niemand weet over ouders van een zorgintensief kind”. De schrijfster wil duidelijk moeder van een normaal gezin zijn, met alle dingen die bij een normaal gezin horen. Tegelijk ontdekken ook zij dat “waar andere ouders minder zorgtaken en meer vrijheid krijgen, blijven wij qua energieniveau in de tropenjaren hangen”. Ze concludeert dat het ouderschap van een zorgintensief kind níet normaal wordt. Ze beschrijft de dimensie van vermoeidheid van ouders met een zorgintensief kind. Ze beschrijft de behoefte dat er rekening met je gehouden wordt, de behoefte om gezien te worden (niet bekeken!). Ze schrijft over omgaan met hulp, over bang zijn en dapper tegelijk. Maar ze sluit het stukje af met één ding wat we niet zijn: ongelukkig. “Want geluk hangt niet af van een perfect of gemakkelijk leven. Geluk schuilt in het vermogen om in donkere tijden lichtpuntjes te blijven zien en in lelijke dingen schoonheid te herkennen. En laat dat nu precies zijn wat een zorgintensief kind je leert”. Een column ons uit het hart gegrepen! Het hele stuk is hier te lezen: Hele artikel .
In aanvulling op de mooie woorden van deze moeder nog een eigen ervaring.
In de achterliggende periode verscheen eens de regenboog in volle glorie, zichtbaar vanuit onze huiskamer. De kleuren van de regenboog ontroerde ons, en maakte ons attent op alle kleurenpracht in de natuur zo in het voorjaar. Wat een trouw, wat een bemoediging. Daar waar wij de gebrokenheid van ons menselijke bestaan in deze periode diep ervaren, laat God ons tegelijkertijd Zijn grote trouw zien door middel van de rijkdom en kleurenpracht in Zijn schepping. Dat maakt klein en -ondanks alles- dankbaar!