Vorige week vrijdag is de operatie doorgegaan. Het plekje op Joëlles hoofd is verwijderd. Dat is heel goed gegaan. Joëlle was als één van de eersten aan de beurt. We waren dus al vroeg op pad. Om half acht waren we op de afdeling en om acht uur reden we naar de OK. Joëlle is rustig gaan slapen en na een uurtje ging de pieper en lag ze op de uitslaapkamer. Ze werd vrij snel wakker en mocht terug naar de afdeling. Daar is ze nog een paar uurtjes in de gaten gehouden, en tussen de middag mochten we weer huiswaarts.
De eerste dagen na de operatie kreeg Joëlle nog pijnstillers. Maar inmiddels zijn die afgebouwd en ziet de wond er goed uit. In de loop van de week is ze ook weer gewoon naar school gegaan. We zijn blij en dankbaar dat het zo vlot en goed is verlopen. Fijn dat het achter de rug is, dan kunnen we ons gaan richten op de aanstaande verhuizing!
Joëlle is net wakker na de operatie en nog een klein beetje suf.
In april dit jaar schreef ik over een raar plekje op de zijkant van Joëlle d’r hoofd. Er zit een wond die niet geneest en er raar uitziet. Inmiddels zijn we een paar maanden verder. De uitslag van de biopsie was niet negatief: het is niets kwaadaardigs. Gelukkig! Maar het is wel iets wat weggehaald moet worden. Het plekje groeit en ze heeft er steeds meer last van. Eigenlijk is het een soort wratje die op een talgklier groeit en steeds groter wordt.
Een positieve uitslag dus, maar toch een operatie. Vandaag, woensdag 24 september, is de definitieve beslissing genomen dat ze aanstaande vrijdag, 26 september, geopereerd wordt. Omdat Joëlle recent de waterpokken heeft gehad was het nog even spannend of het doorgaat. Ook is vandaag bloed afgenomen voor onderzoek n.a.v. verschillende klachten. De uitslag daarvan krijgen we nog later vandaag.
Voor de (kleine) ingreep van aanstaande vrijdag zal ze wel onder narcose moeten. Daarmee is het toch een ingreep die wat spanning meeneemt. Tot zover deze korte update. Als er meer bekend is zal ik het laten weten op ons weblog.
Sjonge wat een geregel. We raken bijna niet uitgeregeld. En dat gebeurd geregeld! Maar nu in het bijzonder. Want we hebben een ander huis gekocht! In een andere gemeente! Oh wat komt daar veel bij kijken. Een hypotheek, een makelaar, een taxateur, een koopcontract, een notaris en nog veel meer. Maar we hebben nog extra zaken te regelen omdat Joëlle meeverhuisd. Zij heeft een heel aantal hulpmiddelen in bruikleen van onze huidige gemeente Ermelo. De gemeente betaald en regelt daarnaast ook het taxivervoer naar- en van school. Die zaken moeten dus overgeheveld worden naar de nieuwe gemeente. Onze nieuwe woning staat op zes kilometer afstand van onze huidige woning. Tien autominuten. Maar wel in de gemeente Putten. Voor de lezers uit onze regio: Ermelo en Putten zijn buurdorpen maar wel zelfstandige gemeenten.
Opnieuw veel regeldruk dus. Want we hebben het nog niet gehad over het opruimen, foto- en bezichtigings-waardig maken van ons huis en het opknappen van de nieuwe woning. En tijdens al deze regelwerkzaamheden gaat de zorg door. Dat gaat altijd door. Maar waarom? Waarom zo nodig verhuizen?
We hebben het in onze huidige huis goed naar ons zin. We wonen er nu elf jaar en hebben het huis naar onze hand gezet. De buurt is fijn. Het huis is ruim. Behalve dan de kamer van Joëlle op de begane grond. Toen we hier kwamen wonen was Joëlle tweeënhalf jaar. Nu is ze dertien. Ze neemt meer ruimte in. Ook heeft ze twee rolstoelen, een douchestoel, een bad en een zorgbed. Daarnaast veel verzorgingsartikelen, incontinentiemateriaal en sondevoedingsvoorraad. Dat moet allemaal ergens blijven. En voor dat alles is de fijne ruimte die we beneden hebben toch iets te krap. Daarbij: ons gezin beslaat tegenwoordig zeven personen. Twee van onze vijf kinderen zijn volwassen. Zij wonen nog graag een tijdje thuis, maar nemen ook meer ruimte in dan vroeger.
Kortom: we hadden niet het plan te verhuizen. We waren zelfs niet op zoek. Maar hadden wel afgesproken dat als we iets zouden treffen met meer ruimte voor Joëlle en de rest, en in de regio, en haal- en betaalbaar, dan staan we daar voor open. De kans leek ons klein… Maar toch.
We zijn tegen ons droomhuis aangelopen. In Putten dus. Het huis heeft het allemaal: een (heel!) grote kamer en badkamer voor Joëlle op de begane grond. En daarnaast nog vijf slaapkamers op de verdiepingen. Ook beneden meer ruimte, een aparte (woon)keuken, een bijkeuken en een grotere tuin. Kortom: alles klopt. Dit huis konden we niet laten schieten. Zoals het er nu uitziet hopen we in december te verhuizen.
Ons toekomstige huis in Putten
En daarom zit ik op een vakantiedag weer aan de keukentafel, te regelen en te regelen. Ach, dan kan aan het eind van al dat regelen er nog wel een blogje van af, zeker omdat we toch regelmatig de vraag krijgen waarop we willen verhuizen. Bij deze!
Gelukkig! De uitslag van de biopsie is goed. Het plekje op Joëlles hoofd betreft een wratje op een talgklier. Daardoor bleef het een open wondje met een bultje. Maar niets kwaadaardigs. Daar zijn we blij mee en dankbaar voor! Het plekje is behandeld met antibioticazalf. Eventueel moet het nog een keer behandeld worden als het niet vanzelf weg gaat.
Joëlle krijgt een PGB. Daarmee financieren we de zorg en begeleiding (deels) voor Joëlle. PGB staat voor Persoonsgebonden Budget. Het is een budget dat mensen in Nederland kunnen ontvangen om zelf zorg en ondersteuning in te kopen. Met een PGB hebben mensen de vrijheid om zelf te bepalen welke zorg zij willen, wie deze zorg verleent en wanneer dit gebeurt. Het logeren ter ontlasting van de thuissituatie wordt bijvoorbeeld betaald vanuit het PGB. Maar ook de zorgmomenten op school en een stukje begeleiding in de klas. Daarnaast hebben we ‘onze’ vaste PGB-ers.
Gewoon een mooie foto. Joëlle is gek op dieren. Hier met de hond van één van de leerkrachten.
Onze PGB-ers, dat zijn Maja en Brenda. Al jaren komen Maja of Brenda één, twee of soms drie keer per week langs om Joëlle te douchen en in bed te stoppen, een spelletje met haar te doen of samen even naar het dorp te wandelen voor een boodschap. En tegenwoordig doet onze oudste dochter Willemijn ook mee. Ze heeft een opleiding in de zorg gedaan, studeert en is werkzaam in de zorg. Ook zij neemt ons regelmatig op PGB basis het nodige werk uit handen. Per week maken we een planning via WhatsApp. De PGB-ers geven hun beschikbaarheid aan en wij plannen ze binnen hun beschikbaarheid in. Voor ons heeft deze vorm van PGB-zorg een heel grote waarde. Het zorgt voor een stukje ontlasting in de thuissituatie.
De grote uitdaging is om goede PGB-ers te vinden. Immers, de PGB-er komt in je huis en zorgt voor je kind. Dan moet je wel een beetje bij elkaar passen. Gelukkig hebben we dus al jaren twee PGB-ers die inmiddels zo vertrouwd zijn met Joëlle maar ook met ons gezin, dat ze binnenkomen en gewoon hun gang gaan (na afstemming over wat de bedoeling is). Aan het begin van de nieuwe maand vullen ze via een PGB-portaal hun gewerkte uren in. Deze worden door ons gecontroleerd en geaccordeerd, waarna de uren tegen een vooraf besproken uurtarief worden uitbetaald door het SVB.
Het aanvragen van een PGB heeft wel wat voeten in aarde! Nu zijn er verschillende soorten PGB, maar Joëlle valt onder de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Het CIZ (Centrum voor Indicatiestelling Zorg) bepaald of je een indicatie krijgt voor de WLZ. Deze indicatiestelling sturen zij door naar het zorgkantoor. En dat is de instantie die bepaald of en hoeveel PGB je krijgt. Ook moet je je als PGB-houder periodiek verantwoorden bij een zogenaamd huisbezoek. Het is dus zaak een goede administratie bij te houden.
Ondanks het bureaucratisch geharrewar zijn we positief over het PGB van Joëlle. Mede daardoor kunnen we haar goede zorg en begeleiding bieden. Daarom deze keer een blog speciaal over het PGB en in het bijzonder willen we ‘onze PGB-ers’ Maja en Brenda, en natuurlijk ook onze Willemijn, bij deze virtueel in het voorjaarszonnetje zetten. Zonder hen was het voor ons een stuk zwaarder!
Joëlle heeft al heel lang een raar plekje op de zijkant van haar hoofd. Het lijkt een open wondje die niet dicht gaat. Ze lijkt er niets van te voelen en het zit onder haar haren, waardoor het eigenlijk geen probleem is. Met het haren kammen kan het wel gevoelig zijn. Maar het is toch een raar plekje. Daarom hebben we enige weken geleden besloten om het plekje aan haar arts te laten zien. De arts heeft ons doorverwezen naar de dermatoloog.
Inmiddels heeft een paar afspraken achter de rug. Er is uitgebreid door meerdere deskundigen naar het plekje gekeken. Alleen niemand weet wat het nu eigenlijk is. Daarom is inmiddels een biopsie genomen in het WKZ. Op dit moment wachten we nog op de uitslag, best spannend! De vervolgbehandeling is afhankelijk van wat er uit de biopsie komt. Meerdere dokters- en ziekenhuisbezoekjes hebben we in de achterliggende weken weer achter de rug. We hopen dat de uitslag positief zal zijn.
De elektrische rolstoel, hier op school.
Iets anders wat onze aandacht vraagt zijn de rolstoelen. Joëlle heeft een handbewogen rolstoel en een elektrische rolstoel. Voor beide stoelen geldt dat ze er een beetje uitgroeit. In de achterliggende weken hebben we passingen gehad voor nieuwe rolstoelen. Daar komt nog heel wat bij kijken. Een rolstoel is helemaal maatwerk. Er moeten veel keuzes in gemaakt worden. Dit doen we altijd samen met de ergotherapeut die Joëlle goed kent en een leverancier.
Al met al hebben we onze handen vol. Want naast bovenstaande zijn er de lopende extra aandachtsgebieden: het beheren van medicatie, het beheren en administreren van het PGB, (bijna dagelijkse) afstemming met de therapeuten en de klassenleiding, bijeenkomsten op school, de taxi, het bestellen van incontinentiematerialen, logeeropvang. Uiteraard komt daar de dagelijkse zorg en begeleiding bij. Maar ook de zorg voor Benjamin en de aandacht voor de andere kinderen zijn belangrijk. Dat maakt ons tot drukke mensjes die soms (lees vaak) vergeten nog een beetje voor zichzelf te zorgen… Gelukkig kunnen we elkaar tot een hand en een voet zijn en zijn er ook lieve vrijwilligers uit o.a. onze kerkelijke gemeente die ons zo nu en dan even helpen met bijvoorbeeld oppas.
Voor nu heeft Joëlle meivakantie en hoopt ze volgende week een midweek te gaan logeren. Dat geeft ons ook zeker weer wat lucht. Fijn dat dat kan!
Vorige maand mocht Joëlle dertien jaar worden. Een verjaardag van Joëlle vieren is voor ons altijd anders dan de andere verjaardagen. Dertien jaar geleden gaven de artsen weinig levensverwachting. Zo rond haar verjaardag hebben we het in het gezin weer over die beginperiode. De onzekerheid, de ziekenhuisopnames, de operaties…. Hoe intens het was maar ook hoe we telkens de kracht kregen en weer opgebeurd werden om verder te gaan. Maar ook de (oudste) kinderen vertellen over wat het voor hen betekende in het dagelijks leven. We praten dan over de moeilijke-, de mooie- en de grappige dingen. Want die zijn er allemaal. Vooral zijn we dankbaar dat we nog met elkaar voor haar mogen zorgen, ook al is dat soms zwaar.
Joëlle op d’r verjaardag met zus Willemijn en broertje Benjamin
We zien steeds meer een eigen karaktertje ontstaan. Zo kan Joëlle ergens geen zin in hebben en als het dan toch moet erg mopperen en boos doen. Maar ze kan ook de slappe lach krijgen over de meest onnozele dingen. Ze kan ‘een grote mond’ geven, maar vindt het ook heel fijn om te helpen in het huishouden. Ze helpt graag bij het eten koken of bij de zorg voor broertje Benjamin. Soms vindt ze het fijn om zich even terug te trekken op haar kamer. Iets wat alle dertienjarigen weleens doen denk ik.
Joëlle helpt met iets lekkers bakken, één van haar favoriete bezigheden!
In de achterliggende maanden hebben we op advies van de neuroloog de anti-epileptica die Joëlle kreeg langzaam afgebouwd. Inmiddels krijgt ze helemaal geen medicatie meer voor epilepsie. Ze heeft nog wel een paar kleine aanvallen gehad. Maar daar is het tot nu toe bij gebleven. Deze medaille heeft echter ook een andere kant. Met de afbouw van de medicatie (die ze al bijna haar hele leven krijgt) lijkt ze ook meer angsten te ontwikkelen. De medicatie die ze kreeg is ook bekend als gedragsmedicatie. We weten niet helemaal zeker of de angsten gelinkt zijn aan de afbouw van de medicatie maar daar lijkt het wel op. De angsten komen vooral tot uiting bij het verzorgen en in de gezinsdynamiek. Pittig! Binnenkort hopen we met een gedragsdeskundige in gesprek te gaan over hoe we Joëlle goed kunnen begeleiden in haar angsten.
We wensen iedereen vanaf deze plek, mede namens Joëlle, een goed en gezegend nieuw jaar toe!
En ‘vanaf deze plek’ is deze keer ons wintervakantieadresje op de Sallandse Heuvelrug waar we in alle rust met ons gezin Kerst en Oud & Nieuw doorbrachten.
Veel bijzonders doen we hier niet. Benjamin is een half jaar oud en vraagt nog het nodige. Maar dat is fijn; we hoeven niets. Joëlle, Samuël en Benjamin genieten daar juist van. In ons dagelijkse leven hebben we veel bezigheden en verplichtingen. Tijd en aandacht komen we vaak wat te kort.
Hier hebben we geen verplichtingen en geen plannen. We zetten geen wekker en bedenken niet wat we willen doen. Natuurlijk, de zorg voor Joëlle gaat door. En met het ritme van een baby heb je ook rekening te houden. Maar verder doen we een beetje wat in ons opkomt. Concreet is dat een kerstvakantie met veel rust, wandelingen maken, boeken lezen, eten koken, zwemmen en spelen met de kinderen.
Nog een paar dagen, dan dringen de verplichtingen zich weer op. Dat is niet erg, hoewel we het jammer vinden dat de vakantie bijna voorbij is. Juist die afwisseling van een druk gezinsleven en een dito baan met een korte, vacante, periode van niets doen is goed. In dat niets doen lees je wat, luister je wat, praat je wat, pieker je wat. Je beschouwt zo hoe het één ander in je leven verloopt en je maakt de balans op. En hoe die reflectie ook verloopt, uiteindelijk blijft altijd over: wij niets en Hij alles. Om met de 17e -eeuwse predikant en dichter Van Lodenstein te zeggen of te zingen:
Hoog, omhoog, het hart naar boven! Hier beneden is het niet: ’t Ware leven, lieven, loven Is maar, daar men Jezus ziet. Wat men hoor’ of zie op aard’, Is ons kost’lijk hart niet waard: Wil men leven, lieven loven; Hoog, omhoog, het hart naar boven!
Op 10 juni jl. is Joëlle opnieuw grote zus geworden! Broertje Benjamin is geboren! Wat was het spannend en wat zag Joëlle er al lang naar uit. Ze had immers al eerder een broertje gekregen en wist nog best een beetje hoe dat gaat. Regelmatig knuffelde ze met mama’s buik die steeds dikker werd.
Benjamin liet wel even op zich wachten. Maar acht dagen na de uitgerekende datum diende hij zich aan. Uitgerekend in de week dat Matthias zijn diploma-uitslag verwachtte. Een spannende week dus. Maandagavond werd Benjamin in het ziekenhuis geboren, 10 pond en helemaal gezond. En woensdagochtend kreeg Matthias een positieve uitslag: Zijn Havo diploma behaald zonder onvoldoendes!
Inmiddels is Benjamin alweer bijna 6 weken oud en het gaat heel goed. De zomervakantie is aangebroken. Joëlle gaat vanaf vandaag een weekje logeren op de Keizershof. Verder is ze de zomervakantie thuis. Het zal nog wel een puzzeltje worden wat we met haar gaan ondernemen met een babybroertje van een paar weken oud. Maar we gaan er vast wat leuks van maken!
We voelen ons gezegend en dankbaar met zo’n mooi gezin. Twee dochters en drie zoons. Daarmee hebben we zeker onze handen vol maar we genieten er ook van. Het geeft zijn uitdagingen maar ook zijn vreugde. Het is soms pittig maar meestal erg gezellig. Het is hard werken maar we hoeven het niet alleen te doen!
Joëlle is inmiddels al een paar maanden 12 jaar. Wat gaat de tijd snel! Ze is af en toe een beetje aan het puberen en ze ontwikkelt zich steeds verder. Op school is veel aandacht voor zelfredzaamheid en ADL (tandenpoetsen, gezicht wassen, jezelf verzorgen). Daarnaast doet ze veel zingevende, op werk gerichte, taken in de klas en in de school. Dan moet je denken aan eten koken, afwassen, spullen ergens ophalen of wegbrengen, boodschappen doen, enz. Maar er is ook aandacht voor het ontwikkelen van een hobby, zoals muziek of gamen. Natuurlijk wordt er ook hard gewerkt aan allerhande schoolse vaardigheden. Langzaam wordt ze voorbereid op een toekomst buiten school. Gelukkig duurt dat nog even.
Thuis gaat het ook goed. Ze heeft haar plekje in ons gezin. Ze hoort zo bij het gezin dat ze niet weg te denken is. Ze bemoeit zich met de anderen, ze maakt ruzie, ze knuffelt, ze speelt samen, ze helpt met bijvoorbeeld de was vouwen. Kortom: ze doet vrijwel alles wat alle kinderen doen. Maar dan op haar tempo en op haar geheel eigen wijze. Mooi om te zien!
Bij de Noordzee (Kijkduin).
Joëlle is gek op dagjes uit en op vakantie gaan. We zijn dan lekker ontspannen. Niets hoeft, geen taxi, geen tijdsdruk. Ze geniet ervan om bijvoorbeeld naar het strand te gaan, ergens wat te gaan drinken of gewoon door de stad hobbelen. Ze gaat met haar elektrische rolstoel dan winkel in, winkel uit. De elektrische rolstoel vergroot haar autonomie. Ze kan heel goed zelfstandig met de rolstoel rijden. Natuurlijk moeten we haar wel bij alles helpen.
Verder geniet ze heel erg van onze twee vaste pgb-ers: Maja en Brenda. Sinds jaar en dag komen zij in totaal zo’n twee á drie keer per week Joëlle douchen en naar bed brengen of samen activiteiten doen zoals spelletjes, voorlezen of een boodschap doen. Naast het maandelijkse logeerweekend is dat iets wat ons even ontlast. Zo kunnen wij ook blijven genieten, ondanks dat het vaak ook hard werken is.
In het Fotoboek zijn steeds meer foto’s te vinden. Met enige regelmaat upload ik nieuwe foto’s!
Maandag 4 december jl. waren we 21 jaar getrouwd. Om dat heuglijke feit te vieren zijn we deze week wezen uit eten. Joëlle mocht ook mee! Daar hebben we eerlijk gezegd wel even over getwijfeld. Joëlle kan niet eten, op een enkel proefhapje na (dik vloeibaar). Alle voeding krijgt ze per sonde toegediend. Heeft Joëlle er dan wat aan? Dat was voor ons ook de vraag. Aan de ene kant hoort ze er natuurlijk helemaal bij. Aan de andere kant zit ze daar naar etende mensen te kijken zonder zelf te kunnen eten.
Maar met oppas wilde het ook niet gelijk lukken, dus de knoop doorgehakt en Joëlle meegenomen. En wat heeft ze ervan genoten! We hadden een mooie plek vlak achter het dessert buffet. Joëlle kon de bavaroistoetjes, het verse fruit, de snoepjes en de lange vingers praktisch zien liggen. De chocoladefontein kon ze zien stromen en het slagroomapparaat horen pruttelen. Al snel maakte ze ons duidelijk in haar eigen koeterwaalstaaltje dat ze aardbeienijs met slagroom wilde…
We hebben heerlijk gegeten. Het was erg gezellig zo met z’n allen. En Joëlle heeft zitten smullen van aardbeienijs met slagroom. Kleine proefhapjes (dik vloeibaar).
