Het is oktober, de wind waait, de regen valt, de dagen worden korter. Maar ook veel paddenstoelen, prachtige kleuren en heerlijke geuren. Herfst. Vorig jaar in deze periode ging het niet zo goed met Joëlle. Zie blog update ziekenhuisopname. Na de zomervakantie hebben we Joëlle goed in de gaten gehouden. Bij een standaardcontrole bleek ze een klein beetje afgevallen. Vorige week had ze, na een vrij lange periode aanvalsvrij, toch weer een pittige epileptische aanval. We hoorden het gebeuren en waren er snel bij. Joëlle vocht om weer terug te komen, en uiteindelijk lukte dat. De tijd tussen het begin van de aanval, die we kunnen horen door een verkramping van het borstbeen wat er voor zorgt dat ze een piepend geluid maakt, totdat we weer contact hadden was ongeveer een kwartier. Best heftig. Gisteren heeft ze overgegeven. Liggend in bed tijdens een rustmoment in de middag kwam alles er uit.
We zien dus dat het met Joëlle niet gaat zoals bijvoorbeeld in de zomerperiode. De eerlijkheid gebied te zeggen dat we blij zijn dat het gaat zoals het gaat, zeker in vergelijk met vorig jaar september en oktober. Joëlle gaat vier halve ochtenden naar school/therapie. Ook dat gaat goed. Soms is ze heel moe als ze thuis komt. Na een uurtje rusten komt de energie meestal wel terug. Je merkt wel dat het balanceren is.
En tegen de achtergrond van de vervlogen zomer, toenemende vermoeidheid, een epileptische aanval en onderzoeken die weer gaan starten (daarover later meer) constateren we dat er aan alle kanten druk wordt uitgeoefend op het gezinsleven. Een aanmeldformulier voor een ouderavond, een aanmeldformulier voor logeren, een aanmeldformulier voor (jonge)mantelzorgwaardering, een aanmeldformulier voor tienminutengesprekken op een andere school en een aanmeldformulier om kennis te maken met de nieuwe therapeuten (allemaal heel belangrijk!). Dan heb ik het nog niet over het regelen van taxivervoer, het organiseren van de pgb, veranderende wet- en regelgeving, handtekeningformulieren, muzieklessen, recepties, borstvoedingen, barbecues, teamuitjes, verjaardagen enz. enz.
En oh ja, ik ben weer fulltime gaan werken in mijn nieuwe leidinggevende functie per 1 september jl. Nu begrijpen jullie vast wel waarom ik niet eerder een blog geschreven had. Waarom nu dan wel? Nou, er is nog iets. Op 23 september jl. heb ik mijn diploma AD-SWZ in ontvangst mogen nemen! Nu mijn studie afgerond is heb ik weer zeeën van tijd voor andere dingen, zoals het schrijven van een blog ;-). Daarbij komt dat ik steeds weer de vraag krijg (soms gepaard met dreigementen) of ik weer eens een blog ga schrijven. Maar de allerbelangrijkste reden: Ik miste het schrijven over Joëlle. En ik ben écht van plan om te proberen wekelijks wat te schrijven! Dus ik zou zeggen: welkom terug. En dat zeg ik dan vooral tegen mezelf!