We zijn in dit achterliggende jaar niet zo trouw geweest in het rapporteren van gebeurtenissen rond Joëlle. Dat wil niet zeggen dat er niets is gebeurd, in tegendeel. Er is veel gebeurd. Met haar, en ook met ons. Wellicht dat het de omstandigheden waren waardoor de inspiratie ontbrak.
We willen toch proberen de draad weer wat op te pakken. Daarom hierbij een niet altijd vrolijke, maar wel een eerlijke terugblik op 2015.
Het was een jaar waarin het heel goed ging met Joëlle, en minder goed met ons. We hebben in 2012, 2013 en 2014 zo intensief voor Joëlle gezorgd, ons zo ingespannen om het hoofd boven water te houden, zoveel hoogte- en dieptepunten meegemaakt en krachten nog moeiten gespaard om haar een goed thuis te geven, en daarnaast het gezin draaiende te houden. Dat heeft ons veel inspanning gekost.
Mede daardoor was het dat we in het jaar 2015, terwijl het heel goed ging met Joëlle, zelf een terugslag kregen.
We hebben dit jaar de slaap- en badkamer van Joëlle gerealiseerd, en daarmee ons nieuwe huis ingericht en afgestemd op de zorg van Joëlle. Ook dat heeft veel van onze krachten gekost. Ook zitten we door alle omstandigheden met een krappe portemonnee. Vaak worden we geholpen. En nog vaker realiseren we ons hoe goed we het hebben. Maar soms nemen de zorgen over allerlei verantwoordelijkheden de overhand. Zomaar wat elementen die er mede voor zorgden dat het een zwaar jaar was.
In het voorjaar van dit jaar ben ik (Johan) compleet vastgelopen in mijn werk. Het was een rare ervaring om totaal uitgeblust en vervreemd van mijn gevoel thuis op de bank te zitten, en naar buiten te kijken zonder iets te zien. Niet meer te weten wat je met de opdracht van een maatschappelijk werker: “ga elke dag een uur iets doen wat je leuk vind” aan te moeten. Geen lichtpuntjes meer te zien, alleen maar somber en moe zijn. De nachten zijn al die jaren kort, en veelvuldig onderbroken geweest. Het werd voorjaar, de lente brak aan. De bomen in het park voor ons huis liepen uit en de boel kwam in bloei te staan. Het tuinseizoen brak weer aan. Het prille zonnetje deed zijn best ons op te vrolijken…. Het deed me niks. Dat vond ik een verschrikkelijke ervaring. Ook had ik lichamelijk veel pijn.
Ook in die periode ging het met Lianne minder goed; immers zij kreeg de zorg voor het hele gezin plus die voor haar man er bij. En dat terwijl ze ook een aantal tropenjaren achter de rug had… Blijkbaar is het voor ons nodig geweest om zo diep te gaan. In die periode hebben we beiden professionele hulp gezocht.
De Heere heeft in die periode ook Zijn trouw getoond. Op bijzondere wijze heeft Hij ons in contact gebracht met mensen die ons konden helpen, soms zonder dat ze het wisten. Met diverse mensen hebben we, al dan niet intensief, gesprekken gehad. En die hebben, al merkten we dat niet altijd gelijk, hun vrucht afgeworpen. Verschillende mensen hebben mij onafhankelijk van elkaar geadviseerd naar ander werk om te zien. Dat was iets wat ik ook graag wilde, maar ik wist niet wat, hoe, waar, enz. Maar ook hierin hebben we Zijn leiding duidelijk waargenomen. Bijzonder om te mogen ervaren dat in een tijd van veel werkloosheid de weg naar een nieuwe werkgever gebaand werd. Hoe er een oplossing kwam voor alle mogelijke bezwaren. Hoe het licht op mijn pad werd geworpen zodat ik wist dat ik mocht en moest gaan. En nu is het al weer 6 maanden geleden dat ik als zij-instromer ben begonnen in de gehandicaptenzorg. Een keuze die ik niet alleen heb gemaakt. Precies halverwege het jaar begonnen… en dat is ook zeker een kantelpunt geweest. Vanaf dat moment ging het beter. Ik geniet ontzettend van mijn werk. Langzaam kwam de energie terug. En inmiddels ook weer een stukje enthousiasme. En de bedoeling is om nu weer reserves op te bouwen…. Ik doe mijn best.
Ook thuis gaat het goed. Doordat er altijd een duidelijke planning is weten Lianne en de kinderen precies wanneer ik thuis ben en wanneer niet. Het werken op onregelmatige tijden biedt mogelijkheden in het gezin, en is soms ook wennen.
Hoewel we wel voelen dat we er nog niet zijn, kunnen we niet anders concluderen dan dat het écht beter gaat, en dat we weer steeds meer aankunnen. Dat is een weg van vallen en opstaan!
Kort over Joëlle: zij heeft het erg naar haar zin gehad op de therapeutische peutergroep van Viareva in Apeldoorn. Ze heeft zoveel nieuwe dingen ontdekt, en aangeleerd. Communicatie wordt in heel kleine stapjes steeds meer mogelijk (mede d.m.v. ondersteunende gebarentaal). Lichamelijk is ze door de fysiotherapie een stuk sterker geworden. Op dit moment zijn we in afwachting van de levering van haar eerste rolstoeltje.
Joëlle eet nog niet, en is nog steeds volledig aangewezen op sondevoeding. Op dit gebied is wel ontwikkeling te zien, maar dat is zeer minimaal. Joëlle kan inmiddels een beetje zelfstandig zitten, maar nog niet zelf gaan zitten. Van lopen, staan of kruipen is (nog) geen sprake. Ze is dus in alles nog volledig afhankelijk van een ander.
Omdat ze b.l.e.w. in februari 4 jaar wordt, gaat Joëlle begin januari naar school. Ze blijft in hetzelfde gebouw als waar ze nu therapie krijgt. Ze gaat instromen op Het Kroonpad in Apeldoorn, een school die speciaal onderwijs geeft aan leerlingen met een lichamelijke of meervoudige beperking en aan langdurig zieke leerlingen in de leeftijd van 4 tot 13 jaar. Zij kunnen onderwijs geven wat aansluit op de ontwikkelingsbehoefte van Joëlle. Een hele stap! En nog even wennen voor ons. In eerste instantie begint ze met 3 ochtenden. Later kan dit uitgebreid worden.
Met de andere twee kinderen gaat het ook beter. Ook met hen is het een tijdje wat minder goed gegaan. Beide op hun eigen manier hebben ze het ook wel moeilijk gehad. Ook dat is dit jaar en vorig jaar wat meer naar buiten gekomen. We proberen ze juist in deze fase meer één op één aandacht te geven. Maar zo vaak kunnen we niet wat we zouden willen, dat maakt het weer lastig.
Al met al was 2015 een bijzonder jaar. Een jaar van omslag ook. Een jaar waarin we Gods leiding in ons leven (opnieuw) bijzonder hebben ervaren. We kijken met gemengde gevoelens terug, maar moeten zeker opmerken dat we ondanks alles toch veel reden voor dankbaarheid hebben. Hem zei allereerst en vooral de eer en de dank daarvoor!
Daarnaast willen we ook heel graag alle mensen om ons heen die ons dit jaar bijgestaan hebben ontzettend bedanken. We werden er regelmatig stil van. Zonder jullie steun en hulp zou het veel moeilijker zijn. Ook diegenen die anoniem wensen te blijven willen we ontzettend bedanken voor de (vaak financiële) steun. Weet dat dit vaak voor ons het verschil heeft gemaakt! Niets gebeurd zomaar… alle dingen zijn in Zijn Goddelijke Hand. Soli Deo Gloria!
We wensen iedereen een gezegend nieuw jaar toe!