Vandaag is Joëlle precies twee weken thuis na de laatste onverwachte opname. Het gaat heel goed met haar. Voor het eerst na de operatie van 19 december zien we weer een beetje “de oude Joëlle”. Ze wordt steeds levendiger, is vrolijk en geniet weer van de aandacht. Vooral de aandacht van zus en broer vind ze erg fijn. Soms wordt het allemaal nog te veel. Als er veel geluid is raakt ze een beetje in paniek en wordt ze angstig. We merken dat ze nog snel moe is.
Haar gewicht is te laag. Volgens officiële maatstaven is ze ondervoed. Zo op het eerste gezicht zie je dat niet, omdat ze lekker stevig gebouwd is. Maar uitgekleed kunnen we haar ribbetjes tellen. En nog een heleboel andere botjes erbij. Dus wordt er nu gezocht, met behulp van een diëtiste, naar goede voeding. Uit onderzoek is gebleken dat Joëlle waarschijnlijk een koemelkallergie heeft. Hierdoor accepteert ze niet alle voeding. Het is nog zoeken naar goede voeding. Ook moeten we goed oppassen dat we niet teveel en niet te snel voeden. Dan krijgt ze direct neiging tot reflux, waardoor ze gaat spugen.
We zijn blij dat er relatief gezien weer rust in huis is. Zeker gezien de crisisopname van twee weken geleden. Overigens bestaat die relatieve rust nog wel uit veel (controle)afspraken: bij de kinderarts, de fysiotherapeut, de logopedist, de diëtist, de plastisch chirurg, de MDL arts, de stoma verpleegkundige, de oogarts, de wervelkolomarts, de neonatoloog en de kaakchirurg. Gelukkig hoeven we niet bij al deze lieden iedere week aan te kloppen… Maar toch is het een druk bestaan momenteel. Want daarnaast hebben we natuurlijk de andere kinderen, en mijn werk. Niet bedoeld om te klagen, maar bedoeld voor u om een beeld te kunnen vormen wat er zoal op ons af komt.
Zoals vaker gezegd staan we er gelukkig niet alleen voor. Zo is er inmiddels voor huishoudelijke hulp een structurele oplossing gevonden. Daarnaast worden we omringd door warme mensen die ons willen helpen waar dat mogelijk is. Om nog maar eens een kaartschrijver te citeren: “De Heere geeft ook mensen die jullie mogen helpen”. En zo komt alles weer terug bij Hem. Daarom danken we God elke dag voor alle gaven die Hij ons in Zijn goedheid schenkt.
Alle kaart- en gastenboekschrijvers: bedankt voor uw woorden van steunbetuiging. Allen die op welke wijze dan ook met ons meeleven: veel dank daarvoor.