Tag: ziekenhuis

Geplaatst op

Ziekenhuisonderzoek deel 2

Opname

Net terug van een midweek logeren in de Keizershof moet de koffer alweer gepakt worden! Eerder heb ik al eens wat geschreven over onderzoeken die uitgevoerd worden. Aanstaande maandag vind een onderzoek plaats door de KNO arts. Een paar weken geleden is verkennend gekeken naar het mondgebied van Joëlle. Er is geconstateerd dat er onder meer achter in de keel materie groeit die daar niet hoort. Joëlle heeft daar last van; het leidt tot kriebelhoestbuien en mogelijk is het de oorzaak van het aanmaken van veel slijm.

De vraag is waar het vandaan komt. Het kan zijn dat er een nieuw hamartoom of gezwel groeit, wat in het eerste jaar na de geboorte weggehaald is (zie hiervoor deze blog). Het kan ook zijn dat de materie ergens anders vandaan komt. Feit is dat het er niet hoort. Om dit goed te kunnen onderzoeken zal Joëlle a.s. maandag in principe voor een dag opgenomen worden in het WKZ (met de mogelijkheid om te blijven). Onder narcose zal de KNO arts samen met de plastisch chirurg onderzoek doen naar de hierboven beschreven situatie. We zijn benieuwd wat daar uit gaat komen.

Uiteraard is het ook wel weer spannend. In principe is het een onderzoek, maar de mogelijkheid om gelijktijdig een kleine ingreep te doen als dat nodig blijkt te zijn blijft open staan. We weten van te voren dus ook niet exact wat er gaat gebeuren. Bovendien gaat ze onder narcose.

Joëlle in het ziekenhuis. Ze laat zien waar een röntgenfoto van gemaakt moet worden van de endocrinoloog: een foto van de hand zegt iets over de werking van de (groei)hormonen

Slikonderzoek

Een paar weken geleden is er ook opnieuw een slikonderzoek gedaan. Tijdens dit onderzoek dienen we wat dik vloeibaar eten toe, bijvoorbeeld een paar hapjes appelmoes. Door middel van röntgenvideo wordt als het ware gevolgd wat Joëlle met deze hapjes doet.

Uit dit onderzoek blijkt dat Joëlle nog niet bewust slikt, en geen slikreflex heeft ontwikkeld. Dat was een paar jaar geleden ook de conclusie. Er is dus geen ontwikkeling op gebied van eten of slikken waarneembaar. Het eventueel ooit zelf leren eten is dan ook geen realistische verwachting. Joëlle zal afhankelijk blijven van sondevoeding.

Het is echter ook niet slechter geworden. Daardoor kunnen we haar wel af en toe wat laten proeven. Altijd dik vloeibaar en in heel kleine hoeveelheden (twee, drie kleine hapjes). Dat zijn we ook altijd blijven doen, en Joëlle geniet daar zichtbaar van.

Endocrinologisch onderzoek

Tot slot is er bij de onderzoeken van een paar weken geleden ook een gesprek met de endocrinoloog geweest. Het specialisme endocrinologie richt zich op ziekten en problemen die ontstaan doordat organen teveel of juist te weinig van een bepaald hormoon aanmaken. Zoals bekend heeft Joëlle een dubbele hypofyse. Daarnaast wordt bij het ouder worden de werking van de hormonen goed gemonitord.

Met enige tegenzin zien we uit naar maandag. We gaan het onderzoek met vertrouwen tegemoet, en hopen dat het haar en ons iets zal opleveren!

Geplaatst op

Joëlle weer thuis

Joëlle is weer thuis. Onder strenge controle weliswaar, maar toch! Het gaat langzaam steeds beter. We moeten nog wel erg rustig aan doen met haar. Ze ligt de meeste tijd op bed. Korte bezoekjes vergen al veel energie. Maar ze kan zichzelf al beter op temperatuur houden, en heeft beduidend meer energie. De periode van aansterken is nog zeker niet voorbij. Maar het proces van aansterken is wel begonnen. Ze groeit langzaam in gewicht en kracht.

Spelen in de speelkamer van het ziekenhuis

Zoals gezegd onder strenge controle… De controles worden uitgevoerd door middel van een dagopname in het ziekenhuis. Ze wordt dan gewogen, bloed wordt afgenomen, en direct onderzocht in het lab. Er worden nog wat controles uitgevoerd, we moeten wachten op de labuitslagen (Joëlle ligt in bed of speelt af en toe even in de speelkamer) en hebben een gesprek met een kinderarts. Na een paar uur kunnen we dan weer naar huis. Dit zal de komende weken waarschijnlijk drie keer per week zich blijven herhalen.

Dat brengt behalve een drukke agenda ook wel spanning met zich mee. De dreiging van een opname is elke dag voelbaar. Zodra er iets niet goed is, een bloedwaarde, gewicht, temperatuur, dan is er de kans dat ze weer opgenomen wordt. En we willen heel graag de rust houden, en haar thuis verzorgen. We merken aan haar en aan onszelf dat het thuis gewoon het beste is. We zijn zelf ook erg toe aan wat rust…

 

Dé foto :-). Noodgedwongen gemaakt in het ziekenhuis

Daarbij komt natuurlijk het heugelijke nieuws wat de meesten van jullie inmiddels wel weten…. We verwachten medio eind Maart 2019 ons vierde kindje. Joëlle krijgt als alles goed gaat een broertje of zusje! Iets prachtig moois waar we erg naar uitkijken. We (en met name Lianne) moeten dus nu extra goed voor onszelf zorgen. We zijn dan ook hard bezig met de puzzel voor voldoende hulp voor Joëlle en voor ons gelegd te krijgen.

We merken dat veel mensen graag hulp willen bieden. Dat is ontzettend fijn! Wat we vooral nodig hebben is structurele professionele hulp bij de begeleiding van Joëlle. Op dit moment doen we nog (te) veel zelf. Daar komen we steeds meer achter.

Maar we zijn erg dankbaar voor het gebaar van hulp dat we van velen aangeboden krijgen. Daarnaast krijgt Joëlle bijna elke dag kaarten via de post. En vaak krijgen wij als ouders ook een kaartje. Ontzettend fijn om te weten dat er zo aan ons gedacht wordt, ook in het gebed. Jullie lieve en bemoedigende schrijfsels per post social media, of op welke manier dan ook, ontroeren ons en doen ons erg goed. Iedereen ontzettend bedankt daarvoor!

We hopen nu ze ontslagen is uit het ziekenhuis dat de komende tijd er wat rustiger uit gaat zien. Ze zal voorlopig nog elke dag thuis zijn en hier verzorgd, vertroeteld en verwend worden.

Geplaatst op

Update ziekenhuisopname

Een week ligt Joëlle nu in het ziekenhuis. Helaas mogen we haar nog niet verder thuis verzorgen, maar moet ze nog opgenomen blijven. De reden daarvan is dat haar lichaam nog zwak is en in een soort overlevingsstand staat. Ze kan zichzelf moeilijk warm houden, de lichaamstemperatuur schommelt teveel. Ook haar gewicht schommelt nog. Ze zit nog in een fase van aansterken, en dat kan risico’s met zich meebrengen omdat er allerlei processen in het lichaam actief zijn. Ze is niet stabiel. Daarom wordt ze nog goed in de gaten gehouden, en rust ze uit in het ziekenhuis.

Joëlle ligt af en toe heerlijk te slapen.

Wel hebben we overeenstemming kunnen bereiken over nachtverlof. We nemen Joëlle ’s avonds mee naar huis, en brengen haar vroeg in de ochtend weer naar haar kamertje in het ziekenhuis. Dat doen we omdat ze thuis veel beter slaapt. Ook voor ons is het dan beter vol te houden. We slapen zelf ook beter, en we zijn de avond samen (als ik niet hoef te werken). Ook een voordeel is dat de kinderen elkaar elke avond even zien. Het is natuurlijk wel een ge-heen-en-weer. Maar dat is het ook als ze in het ziekenhuis slaapt, want dan moet je elkaar ook afwisselen.

Eén van ons is in principe altijd bij Joëlle. Zodoende is ze niet alleen, en kunnen we aangeven aan de verpleging en de behandelaars hoe het met haar gaat en wat ze wel/niet nodig heeft. Dat kan ze zelf niet vertellen. We wisselen elkaar zoveel mogelijk af zodat er één in het ziekenhuis is, en één thuis of op het werk. Het lukt aardig om zo de planning rond te krijgen. Maar tegelijk schiet er veel bij in, dat kan ook niet anders. Het schopt onze planning aardig in de war.

Aanstaande maandag hebben we weer een evaluatie, en horen we of de ziekenhuisopname beëindigd kan worden, of dat ze nog langer moet blijven. Mocht ze dan naar huis mogen dan is dat onder voorwaarden. Zo zal ze voorlopig nog drie keer per week een controle moeten ondergaan. Ook mogen we haar de komende tijd zo min mogelijk belasten. We hopen dat ze dan ook steeds weer iets sterker mag worden, zodat ze op termijn weer (gedeeltelijk) naar school kan. Maar dat moeten we maar afwachten.

Inmiddels zijn er best wat mensen die praktische hulp aanbieden. We vinden het bijzonder om die bereidwilligheid opnieuw te ervaren, hoewel het lastig blijft om er concrete invulling aan te geven. Het gegeven dat er meegedacht wordt, en dat hulp aangeboden wordt, maakt dat we ons er niet alleen in voelen staan. Daar zijn we jullie dankbaar voor (wie de schoen past trekke hem aan). Bovenal zijn we God dankbaar dat Hij zowel Joëlle als ons dagelijks de moed en kracht geeft om vol te houden. Zonder Hem kunnen we niet!

Geplaatst op

Joëlle opgenomen

Helaas is Joëlle opgenomen in ziekenhuis St. Jansdal in Harderwijk. Gisterochtend (donderdag 20-9) hadden we een controleafspraak, zoals elke week. Daar bleek dat Joëlle weer een klein beetje was afgevallen. In eerste instantie werden we onder voorwaarden naar huis gestuurd. We waren echter nog maar net thuis toen belde de dokter al met de bloeduitslag. Daar zat opnieuw een afwijkende waarde in die niet te verklaren is, en voor problemen kan gaan zorgen.

Wel in het ziekenhuis, maar niet echt ziek.

Om die reden is Joëlle daarna direct opgenomen. Het plan is om haar twee weken op te nemen om haar conditie, gewicht en energie weer op peil te brengen. Om de dag wordt bloed afgenomen en getest, evenals de urine. Verder wordt ze geobserveerd en heeft ze veel rust. Ongetwijfeld is dat goed voor haar. Maar niet voor ons…

Vanuit het ziekenhuis wordt namelijk wel verwacht dat één van ons dag en nacht bij haar is. Enerzijds om de communicatie te ondersteunen omdat Joëlle niet kan praten. Anderzijds is het voor Joëlle, zodat ze niet alleen is. Eigenlijk ligt ze in het ziekenhuis, maar zorgen wij voor haar zoals we dat thuis ook doen. Dat kost veel energie: het heen en weer rijden, de afstemming met andere afspraken en werk en de andere twee kinderen.

We zijn het er dan ook niet zo mee eens om hier twee weken te gaan bivakkeren. Onze missie is haar zo snel mogelijk thuis gaan verzorgen!

Wel is duidelijk dat ze voorlopig rustig aan moet doen. Haar dagprogramma moet haar zo weinig mogelijk energie kosten. En tegelijkertijd zoeken we naar een manier om voldoende voeding binnen te krijgen. Veel sondevoeding wordt niet geaccepteerd door haar lichaam, en om aan de juiste hoeveel calorieën te komen met groentehapjes e.d. is een heel gepuzzel, omdat alles verdund moet worden.

De onduidelijke lichamelijke klachten (pijn, vermoeidheid, energieloos, wisselende bloedwaarden, soms koorts) hebben volgens de arts te maken met een ondervoede toestand van het lichaam. Het is dus zaak dat ze aankomt. Het ziekenhuis richt zich op calorierijke sondevoeding. Wij willen dat aanvullen met ‘echte’ voeding. En tegelijkertijd denken we dat het leven van alledag (naar school gaan, taxivervoer, aan- en uitkleden, enz.) haar veel meer energie kost dan we denken.

Conclusie is dat ze er bovenop moet komen met meer goede voeding en minder inspanningen. En we hopen dat we haar dat programma zo spoedig mogelijk thuis kunnen gaan aanbieden! Maar eerst maar zien dat we de kinderartsen ervan kunnen overtuigen dat ze thuis veel beter af is. Tot die tijd zitten we hier en maken we er het beste van!