Tag: spraakcomputer

Geplaatst op

Nieuwe dingen

De uitkomst van de biopsie was niet ongunstig. Er is niets noemenswaardig uit gekomen. De materie die in haar keel is weggehaald is echter inmiddels weer terug. Dit groeit dus opnieuw aan. We gaan binnenkort weer naar het ziekenhuis om het weg te laten halen. Zoals we het nu bekijken zal dit gewoon poliklinisch kunnen.

Inmiddels ontwikkelt en groeit Joëlle door. Ze oefent veel met de spraakcomputer, en ze leert daar steeds beter mee communiceren. Ook heeft ze een nieuwe rolstoel. Een door haarzelf elektrisch bedienbare rolstoel. Ze stuurt met een pookje de rolstoel alle kanten op. Ook daarmee oefenen we veel. Zowel op school als bij de therapie als thuis proberen we haar te helpen om dit goed onder de knie te krijgen. En het gaat elke dag een stukje beter.

Joëlle geniet ervan om zelf invloed te hebben op welke kant ze kan opdraaien om iets te bekijken. Het is iets kleins, iets zo normaals voor de meeste mensen. Voor Joëlle is het echt een uitkomst. Heel leuk om te zien hoe ze daarmee experimenteert. Overigens houden we de handbewogen rolstoel er voorlopig naast.

De nieuwe elektrische rolstoel

Andere sondevoeding

De afgelopen weken zat Joëlle lichamelijk minder fijn in haar vel. Ze was erg moe en futloos en had niet echt zin om iets te gaan ondernemen. Ook was haar ontlasting problematisch en kwijlde ze veel. Hoewel er geen aanwijsbare redenen leken te zijn hadden we als ouders al enige tijd het idee dat het te maken had met de sondevoeding die ze kreeg.

We maakten een afspraak met de diëtist in het WKZ. Tot onze grote verrassing blijkt er een nieuwe sondevoeding op de markt te zijn die wij al heel lang wensen voor Joëlle. Een natuurlijke voeding op basis van echte voedingsproducten. Een soort blended diet in een fles.

We hebben het geluk dat de diëtiste die al jarenlang betrokken is bij Joëlle ook betrokken is bij een pilot met deze voeding. Zo komt het dat we Joëlle nu natuurlijke sondevoeding kunnen gaan geven, eventueel aangevuld met wat zelf geblend fruit.

Ze krijgt deze nieuwe voeding nu nog gedeeltelijk, en nog maar sinds een paar dagen. Maar het lijkt of ze al wat meer kleur op de wangen heeft. Maar dat kan natuurlijk ook van onze kant ‘wishful thinking’ zijn. Los van een eventueel zichtbaar resultaat zijn we blij met deze voeding! Ik hoop er later meer over te schrijven.

Geplaatst op

Bijpraten

Even bijpraten…

Er is weer veel gepasseerd in de achterliggende periode. Helaas lukte het niet om regelmatig een blog te schrijven. Bij deze weer eens een update. Want ondanks alle corona gerelateerde maatregelen staat het leven met een gehandicapt kind niet stil…

Afgelopen zomer, toen het even mocht…

Met de gezondheid van Joëlle gaat het best goed. Er zijn wel wat zaken in onderzoek. Dat is nog wel lastig, want nu afspreken in het ziekenhuis is nog niet vanzelfsprekend. Onderzoeken zijn erg vertraagd. Ze heeft de afgelopen tijd helaas wat epileptische aanvallen gehad, waardoor de medicatie opgehoogd is. Buiten dat is ze redelijk stabiel. Later hoop ik nog eens wat meer te schrijven over een aantal onderzoeken dat uitgevoerd wordt of gaat worden.

Afgelopen zomer zijn we op vakantie geweest in een klein hoekje van Nederland, tegen de grens met onze Oosterburen aan. Het was een erg warme vakantie. We zaten direct aan schoon natuurwater, en doken meerdere malen per dag de verkoelende plomp in. Met Joëlle ging dat niet. Wel hebben we met haar gezwommen in het zwembad, wat ze ook heerlijk vind!

Tijdens gym op school

Joëlle was uit haar rolstoel gegroeid. Net voor de zomervakantie konden we met behulp van de ergotherapeut een nieuwe rolstoel aanvragen, waardoor deze net na de zomervakantie geleverd kon worden. Dat bracht wel de vraag met zich mee: kan Joëlle al elektrisch gaan rijden…?

Daar is Joëlle op de therapie mee aan het oefenen, en dat gaat boven verwachting goed. Ze zal te zijner tijd echter niet overal elektrisch kunnen rijden, dus blijft de ‘gewone’ rolstoel ook nodig. Dit jaar verwachten we dus een uitbreiding van het ‘wagenpark’.

Een hele mooie ontwikkeling die Joëlle heeft gemaakt in de achterliggende maanden is het leren omgaan met een spraakcomputer. Al jaren zijn we voorbereidend bezig: plaatjes en picto’s leren herkennen, oefenen met motoriek om de juiste plaatjes aan te wijzen.

Oefenen met aanwijzen

Sinds kort hebben we een spraakcomputer, en ze gaat er boven verwachting goed mee om. De computer is ondersteunend aan de communicatie. Het vervangt praten niet, de praktijk laat zien dat ze er juist meer van gaat praten!

Onlangs hebben we het logeren weer opgepakt. Nu in het nieuwgebouwde logeerhuis De Keizershof in Uddel (Kroonheim). Een stuk dichter bij huis. Het was even spannend, even wennen. Inmiddels heeft ze drie keer gelogeerd, en Joëlle is helemaal om! (En wij ook). Het scheelt heel veel dat er een aantal bekende begeleiders van het vorige logeerhuis nu werkzaam zijn in Uddel, waardoor er toch bekende gezichten zijn.

Tijdens het logeren in de Keizershof

Eind vorig jaar hebben we de slaapkamer van Joëlle, die zich beneden aan de woonkamer bevind, wat opgeknapt. Omdat de kamer leeg moest voor een nieuwe vloer heeft Lianne ook maar het plafond en de muren gesausd. Dat ziet er weer lekker fris uit.

Helaas bleek bij het leggen van de vloer een lekkage vanaf de buitendeur. Dat viel tegen in de planning, waardoor we Joëlle noodgedwongen een paar nachten boven moesten laten slapen. Voordeel: je waardeert extra dat je een kamer beneden hebt! Want het tillen wordt toch wel erg zwaar.

Op school gaat het ontzettend goed! Joëlle heeft het erg naar haar zin. We hebben het aantal uren een klein beetje uitgebreid. Op maandag, dinsdag en vrijdag is ze van 9.00 tot 12.00 uur op school, en op donderdag van 9.00 tot 14.00 uur. De rest van de tijd is ze thuis, en zorgen wij samen met de twee vaste PGB-ers voor haar.

Op dit moment zijn de scholen gesloten vanwege de lockdown. Gelukkig is er een uitzondering van het speciaal onderwijs. Joëlle kan daardoor meestal gewoon naar school, hoewel ze inmiddels alweer een paar dagen thuis is door ziekte op school, waardoor klassen gesloten moeten worden. Na veel thuis te zijn geweest in het achterliggende jaar merken we dat Joëlle school -of een andere vorm van dagbesteding- echt nodig heeft. Zich thuis vermaken wordt steeds moeilijker.