school Archieven

29 januari 202129 januari 2021

Lockdown

In de huidige lockdown zijn de basisscholen gesloten. Gelukkig mag het speciaal onderwijs wel open. De school, gecombineerd met therapie, gaat voor Joëlle dus min of meer door. Dat is heel fijn. Want Joëlle wordt groter, haar behoeften ontwikkelen, haar begeleidingsvraag neemt toe. Maar ze blijft door haar aangeboren verstandelijke en lichamelijke beperkingen belemmerd om zelf iets te doen.

Dat maakt het begeleiden intensief. Daarom is het fijn dat ze naar school kan. Althans, gedeeltelijk. Door alle omstandigheden merken we dat aan alle kanten de betrouwbaarheid, de voorspelbaarheid en de veiligheid er niet is. Juffen en meesters zijn ziek of moeten in quarantaine. Uitval door corona over overbelasting door de huidige moeilijke omstandigheden maken het hele systeem ontzettend wankel.

Zo was deze week de vaste taxichauffeur onverwacht afwezig. Wie komt haar ophalen? Weet de waarnemer dat Joëlle niet kan praten en geen slikreflex heeft? Dat er geen conversatie mogelijk is, en dat Joëlle epilepsie kan krijgen in de taxi? Zou hij/zij het snappen als Joëlle wil aangeven dat ze niet goed zit, niet lekker is, moet spugen, of iets wil vertellen?

Ook de vaste juffen zijn al even ziek. De vervangers doen ongelofelijk hun best, maar desalniettemin gaat er soms wat fout. En wie staat er vandaag voor de klas? Een bekende juf? Een onbekende meester? We vertrouwen er op dat alle begeleiders op school goed weten wat ze met Joëlle wel en niet moeten doen. Maar kunnen ze zich redden als de sondevoedingspomp een error geeft? Het stroom op is? Als de fles leeg is en vervangen moet worden? Als Joëlle niet meer verder komt met de spraakcomputer?

Vanmorgen kregen we rond 07.00 uur bericht dat vandaag ook een invaljuf uitvalt. Of de kinderen toch thuis kunnen blijven. Deze week is ze al een extra dag thuis geweest. Vorige week was ze drie doordeweekse dagen thuis. Dagen waarop ze elke minuut van de dag begeleid moet worden. Dagen waar we niet op berekend zijn. Ik heb mijn werk en Lianne heeft naast de begeleiding het huishouden en de vele administratieve regeltaken (deze zijn vaak gerelateerd aan het hebben van een gehandicapt kind, daarover later een blog).

Wat taken van de to-do-list wegstrepen zit er dan niet in: er moet voor Joëlle gezorgd worden. Vanmorgen lazen we het bericht wat later. Joëlle zat al klaar, de taxi was onderweg. Normaal gesproken zouden we Joëlle haar jas weer uit doen, en de taxi afbellen. Vanmorgen hebben we ervoor gekozen om de taxi niet af te bellen, en Joëlle toch naar school te sturen. Daar is opvang mogelijk waar we nog niet eerder gebruik van hebben gemaakt.

Vandaag doen we dat wel. Met een licht schuldgevoel. En tegelijkertijd voelt het een klein beetje als een overwinning. Soms moeten we iets meer voor onszelf opkomen. Als de steuncirkel om ons heen wankelt moeten wij des te meer zorgen zelf niet te gaan wankelen.

En dat is in deze tijd een hele uitdaging!

22 januari 202122 januari 2021

Bijpraten

Even bijpraten…

Er is weer veel gepasseerd in de achterliggende periode. Helaas lukte het niet om regelmatig een blog te schrijven. Bij deze weer eens een update. Want ondanks alle corona gerelateerde maatregelen staat het leven met een gehandicapt kind niet stil…

Met de gezondheid van Joëlle gaat het best goed. Er zijn wel wat zaken in onderzoek. Dat is nog wel lastig, want nu afspreken in het ziekenhuis is nog niet vanzelfsprekend. Onderzoeken zijn erg vertraagd. Ze heeft de afgelopen tijd helaas wat epileptische aanvallen gehad, waardoor de medicatie opgehoogd is. Buiten dat is ze redelijk stabiel. Later hoop ik nog eens wat meer te schrijven over een aantal onderzoeken dat uitgevoerd wordt of gaat worden.

Afgelopen zomer zijn we op vakantie geweest in een klein hoekje van Nederland, tegen de grens met onze Oosterburen aan. Het was een erg warme vakantie. We zaten direct aan schoon natuurwater, en doken meerdere malen per dag de verkoelende plomp in. Met Joëlle ging dat niet. Wel hebben we met haar gezwommen in het zwembad, wat ze ook heerlijk vind!

Joëlle was uit haar rolstoel gegroeid. Net voor de zomervakantie konden we met behulp van de ergotherapeut een nieuwe rolstoel aanvragen, waardoor deze net na de zomervakantie geleverd kon worden. Dat bracht wel de vraag met zich mee: kan Joëlle al elektrisch gaan rijden…?

Daar is Joëlle op de therapie mee aan het oefenen, en dat gaat boven verwachting goed. Ze zal te zijner tijd echter niet overal elektrisch kunnen rijden, dus blijft de ‘gewone’ rolstoel ook nodig. Dit jaar verwachten we dus een uitbreiding van het ‘wagenpark’.

Een hele mooie ontwikkeling die Joëlle heeft gemaakt in de achterliggende maanden is het leren omgaan met een spraakcomputer. Al jaren zijn we voorbereidend bezig: plaatjes en picto’s leren herkennen, oefenen met motoriek om de juiste plaatjes aan te wijzen.

Sinds kort hebben we een spraakcomputer, en ze gaat er boven verwachting goed mee om. De computer is ondersteunend aan de communicatie. Het vervangt praten niet, de praktijk laat zien dat ze er juist meer van gaat praten!

Onlangs hebben we het logeren weer opgepakt. Nu in het nieuwgebouwde logeerhuis De Keizershof in Uddel (Kroonheim). Een stuk dichter bij huis. Het was even spannend, even wennen. Inmiddels heeft ze drie keer gelogeerd, en Joëlle is helemaal om! (En wij ook). Het scheelt heel veel dat er een aantal bekende begeleiders van het vorige logeerhuis nu werkzaam zijn in Uddel, waardoor er toch bekende gezichten zijn.

Eind vorig jaar hebben we de slaapkamer van Joëlle, die zich beneden aan de woonkamer bevind, wat opgeknapt. Omdat de kamer leeg moest voor een nieuwe vloer heeft Lianne ook maar het plafond en de muren gesausd. Dat ziet er weer lekker fris uit.

Helaas bleek bij het leggen van de vloer een lekkage vanaf de buitendeur. Dat viel tegen in de planning, waardoor we Joëlle noodgedwongen een paar nachten boven moesten laten slapen. Voordeel: je waardeert extra dat je een kamer beneden hebt! Want het tillen wordt toch wel erg zwaar.

Op school gaat het ontzettend goed! Joëlle heeft het erg naar haar zin. We hebben het aantal uren een klein beetje uitgebreid. Op maandag, dinsdag en vrijdag is ze van 9.00 tot 12.00 uur op school, en op donderdag van 9.00 tot 14.00 uur. De rest van de tijd is ze thuis, en zorgen wij samen met de twee vaste PGB-ers voor haar.

Op dit moment zijn de scholen gesloten vanwege de lockdown. Gelukkig is er een uitzondering van het speciaal onderwijs. Joëlle kan daardoor meestal gewoon naar school, hoewel ze inmiddels alweer een paar dagen thuis is door ziekte op school, waardoor klassen gesloten moeten worden. Na veel thuis te zijn geweest in het achterliggende jaar merken we dat Joëlle school -of een andere vorm van dagbesteding- echt nodig heeft. Zich thuis vermaken wordt steeds moeilijker.

20 juni 202020 juni 2020

Terug naar het gewone leven

Het is midden juni en de situatie rond de Corona crisis lijkt zich wat te normaliseren. Althans, in onze omgeving wel. Joëlle gaat weer halve dagen naar school, en geniet daar enorm van. Haar ontwikkeling heeft overigens niet stil gestaan. Juist in de periode van quarantaine zijn haar zinnen wat langer geworden, is ze wat aangekomen, en heeft ze ook goed geslapen. Het heeft haar dus geen slecht gedaan!

Weer naar school en therapie (fysio-, logo- en ergotherapie) is echt een feest. Elke dag horen we via de spraakknop enthousiaste verhalen. Joëlle wordt bij wijze van spreken met een glimlach wakker als ze weer naar school mag. Ze heeft haar vriendjes en vriendinnetjes wel gemist.

Op school en in de therapie gaan de ontwikkelingen ook door. Zo zijn we ons voorzichtig aan het oriënteren op een spraakcomputer. Daarvoor moet ze wel door middel van het aanklikken van plaatjes door een menu kunnen bladeren, en kunnen aangeven (en vinden) wat ze ons duidelijk wil maken. Daar is ze hard voor aan het oefenen, en ze maakt daar ook vorderingen in.

Dus dat stemt ons bijzonder tevreden en dankbaar! We kijken terug op een periode van rust voor Joëlle, maar niet voor ons. Inmiddels zijn de pgb-ers ook weer gestart, maar zo’n drie maanden hebben we het zonder moeten doen. We zorgden die tijd vanaf 7.00 uur tot 19.00 uur voor haar, en hielden ’s nachts toezicht via een babyfoon met camera.

Veel ouders hebben wekenlang hun gehandicapte kind niet kunnen zien omdat ze niet op bezoek konden in de instelling. In dat opzicht zijn we blij dat Joëlle die hele periode thuis is geweest, ondanks dat het erg intensief was. Want ja, naast Joëlle hebben we natuurlijk onze kleine doerak Samuël en onze twee gezellige pubers Willemijn en Matthias (die overigens fantastisch geholpen hebben in deze periode!).

Het geeft lucht en ontspanning dat we de belangrijkste dingen weer ‘gewoon’ kunnen doen. Zo hebben we onlangs een zonnebril uitgezocht bij de opticien, en op maat laten maken voor Joëlle. Los van dat ze de zonnebril gewoon nodig heeft geniet ze dan ook echt van het contact buitenshuis, er even uit zijn. Al is het naar de winkel.

De (inmiddels veelbesproken) Riezebus is minder fortuinlijk door de Corona crisis gekomen. Lange tijd stond onze trouwe vierwieler thuis vanwege een defecte startmotor. Een week nadat de startmotor vervangen was, begaf de accu het. En nog weer een paar weken later hadden we een lekke band. Bij nadere inspectie blijkt dat er twee banden vervangen moeten worden om te voorkomen dat we binnenkort weer ‘lek rijden’.

We hopen dat de bus na deze reparaties het weer een tijdje volhoudt, want hij moet ons in de zomervakantie bij leven en welzijn naar onze vakantiebestemming brengen. Iets waar we door alles wat er de achterliggende tijd gebeurd is extra naar uitzien!

En oh ja, mocht u of jij het gemist hebben: deze maand staat er een interview met mij in de Terdege (een christelijk familieblad). Het interview gaat over Joëlle, ons gezin en de blogs die ik schrijf. Een leuk artikel, met prachtige foto’s! Te lezen via deze link: artikel Terdege.