Tag: Het gewone leven

Geplaatst op

Een geboren ‘brus’

Wat als je geen ‘brus’ wordt, maar het gewoon bent. Al vanaf je geboorte. En je weet niet anders.  Op 8 april 2019 postte ik het bericht dat Joëlle grote zus is geworden. Zie https://joelleriezebos.nl/category/blog/page/2/.

Samuël maakt de spalken los

We waren benieuwd hoe dat samen zou gaan: Joëlle en Samuël. Het mooie is: hij weet niet anders. Hij weet niet beter of zus Joëlle zit in een rolstoel, kan niet rennen, fietsen, spelen zoals hij dat inmiddels graag doet. Joëlle heeft hulp nodig.

Dat heeft hij al goed door. Blijkbaar zit het helpen, begeleiden, verzorgen van Joëlle zo in ons gezinssysteem ‘ingebakken’, dat hij het automatisch overneemt. Geeft de sondevoedingspomp alarm? Hij rent naar de voorraadkast om een nieuwe fles voeding te pakken. Komt Joëlle thuis van school? Hij gaat ongevraagd vast haar spalken uittrekken.

Knuffel!

Zit Joëlle op de grond te spelen? Buitenkansje! Dan krijgt ze een dikke knuffel!
Samuël groeit op als ‘brus’.

Een brus (een porte-manteauwoord van broer/zus) is een broer of zus van iemand die zorg nodig heeft vanwege een chronische ziekte, verstandelijke beperking, lichamelijke handicap of ernstige psychische aandoening. (Volgens Wikipedia).

Is het opgroeien in een gezin met een gehandicapte broer of zus moeizaam, ingewikkeld, zwaar of nadelig? Soms misschien wel. Als het gehandicapte zusje alle aandacht opeist. Als er spanningen zijn rond de gezondheid. Als ze plotseling weer naar het ziekenhuis moet. Als ze moeilijk verstaanbaar gedrag laat zien waar het hele gezin onder gebukt gaat. Als de ouders druk zijn met zorgen, zorgen en zorgen…

Maar dat is lang niet altijd het geval. Het heeft ook zijn mooie kanten. De brussen worden mede door hun gehandicapte zus of broer gevormd. Het maakt mede tot wie ze zijn. Het beïnvloed mogelijk hun beroepskeuze. Het maakt ze tot zorgzame jonge mensen. Ze krijgen extra bagage mee. Ze leren waarderen wat ze allemaal hebben en kunnen. Ze leren dat het niet alleen om hen gaat, maar dat er altijd zorg verleend moet worden.

Dat is toch een mooie basis voor jonge mensen die de maatschappij in gaan. Het zorgen voor de ander, het omkijken naar de kwetsbaren, de liefde voor de zorg.

Samuël, nog geen twee jaar oud, en al bezig met zorgen. Zorgelijk? Welnee! Heel interessant, die knopjes en piepjes, een rolstoel met toebehoren (waar je af en toe in kan kruipen om een rondje te proberen). Een slaapkamer beneden waar je lekker kan spoken. Toeren in de rolstoelbus. Stiekem op de spraakcomputer. En soms…. even op je beurt leren wachten.

Het hoort er allemaal bij. Voor Samuël is opgroeien met een gehandicapte zus juist ‘het gewone leven’.

In de voorraadkast van school/revalidatie. Even rondneuzen…

Geplaatst op

Terug naar het gewone leven

Het is midden juni en de situatie rond de Corona crisis lijkt zich wat te normaliseren. Althans, in onze omgeving wel. Joëlle gaat weer halve dagen naar school, en geniet daar enorm van. Haar ontwikkeling heeft overigens niet stil gestaan. Juist in de periode van quarantaine zijn haar zinnen wat langer geworden, is ze wat aangekomen, en heeft ze ook goed geslapen. Het heeft haar dus geen slecht gedaan!

Weer naar school en therapie (fysio-, logo- en ergotherapie) is echt een feest. Elke dag horen we via de spraakknop enthousiaste verhalen. Joëlle wordt bij wijze van spreken met een glimlach wakker als ze weer naar school mag. Ze heeft haar vriendjes en vriendinnetjes wel gemist.

Ingespannen bezig met een werkje
Met de trommel

Op school en in de therapie gaan de ontwikkelingen ook door. Zo zijn we ons voorzichtig aan het oriënteren op een spraakcomputer. Daarvoor moet ze wel door middel van het aanklikken van plaatjes door een menu kunnen bladeren, en kunnen aangeven (en vinden) wat ze ons duidelijk wil maken. Daar is ze hard voor aan het oefenen, en ze maakt daar ook vorderingen in.

Dus dat stemt ons bijzonder tevreden en dankbaar! We kijken terug op een periode van rust voor Joëlle, maar niet voor ons. Inmiddels zijn de pgb-ers ook weer gestart, maar zo’n drie maanden hebben we het zonder moeten doen. We zorgden die tijd vanaf 7.00 uur tot 19.00 uur voor haar, en hielden ’s nachts toezicht via een babyfoon met camera.

Veel ouders hebben wekenlang hun gehandicapte kind niet kunnen zien omdat ze niet op bezoek konden in de instelling. In dat opzicht zijn we blij dat Joëlle die hele periode thuis is geweest, ondanks dat het erg intensief was. Want ja, naast Joëlle hebben we natuurlijk onze kleine doerak Samuël en onze twee gezellige pubers Willemijn en Matthias (die overigens fantastisch geholpen hebben in deze periode!).

Het geeft lucht en ontspanning dat we de belangrijkste dingen weer ‘gewoon’ kunnen doen. Zo hebben we onlangs een zonnebril uitgezocht bij de opticien, en op maat laten maken voor Joëlle. Los van dat ze de zonnebril gewoon nodig heeft geniet ze dan ook echt van het contact buitenshuis, er even uit zijn. Al is het naar de winkel.

De (inmiddels veelbesproken) Riezebus is minder fortuinlijk door de Corona crisis gekomen. Lange tijd stond onze trouwe vierwieler thuis vanwege een defecte startmotor. Een week nadat de startmotor vervangen was, begaf de accu het. En nog weer een paar weken later hadden we een lekke band. Bij nadere inspectie blijkt dat er twee banden vervangen moeten worden om te voorkomen dat we binnenkort weer ‘lek rijden’.

We hopen dat de bus na deze reparaties het weer een tijdje volhoudt, want hij moet ons in de zomervakantie bij leven en welzijn naar onze vakantiebestemming brengen. Iets waar we door alles wat er de achterliggende tijd gebeurd is extra naar uitzien!

En oh ja, mocht u of jij het gemist hebben: deze maand staat er een interview met mij in de Terdege (een christelijk familieblad). Het interview gaat over Joëlle, ons gezin en de blogs die ik schrijf. Een leuk artikel, met prachtige foto’s! Te lezen via deze link: artikel Terdege.