Gelukkig gaat het weer stukken beter met Joëlle. Nadat ze afgelopen zaterdag opgehaald is door de ambulance is ze zondag later op de dag weer ontslagen. Er zijn behalve griep geen infecties geconstateerd, en de dreigende uitdroging was na een nacht ORS verholpen. Er zorgde een ouderwetse zuster voor Joëlle die de wijze woorden sprak: “Oost, west, thuis best. Ziek thuis maar verder uit”.
Ze is nog moe en kan niet zoveel hebben. Maar ze wordt met de dag levendiger. Joëlle is nog ziek gemeld op school, en zal deze week echt nodig hebben om weer helemaal aan te sterken. Maar ondertussen gaat alles ook gewoon weer door…
Vanmorgen staat een rolstoelpassing op de planning. We hebben overwogen om dat af te zeggen, maar weten dat de nieuwe rolstoel met e-move-wielen dan ook zomaar een paar weken uitgesteld wordt. Joëlle is sterk genoeg om mee te gaan, dus de passing laten we doorgaan. We proberen zoveel mogelijk samen te doen, maar vandaag moesten we splitsen. Dus Lianne is om 8.00 uur met Joëlle op pad gegaan naar het revalidatiecentrum voor een afspraak met de ergotherapie en rolstoelleverancier.
Om de mobiliteit van Joëlle te vergroten wordt altijd goed gekeken naar wat ze zelf kan, en waarin ze ondersteund moet worden. Ze rijdt nu in een gewone handbewogen kinderrolstoel. Omdat Joëlle weinig armkracht bezit lukt het haar niet goed om zichzelf voort te bewegen. Daardoor stagneert ook het leren sturen met de rolstoel. Een bedienen van een elektrische rolstoel vraagt vaardigheden die Joëlle (nog) niet bezit. Dat is dus (voorlopig) geen optie.
Maar er lijkt een tussenoplossing te zijn: de e-move wielen. Dat zijn wielen met een elektrische aandrijving die op een gewone rolstoel passen. Het is een beetje te vergelijken met de elektrische fiets. Je fietst wel zelf, maar het motortje doet ook wat. Zo ook met deze wielen. Je rijdt zelf, maar de wielen ondersteunen het rijden door een elektrisch motortje. Een tijdje geleden hebben we het uitgeprobeerd, en het lijkt veel voordelen te hebben voor Joëlle. De mate van ‘wielaandrijving’ is instelbaar. Door middel van software is de mate van ondersteuning in te stellen.
Tijdens de demonstratie van de leverancier heb ik zelf ook even gereden in een rolstoel met e-move wielen. Goed om te voelen wat het doet. Maar het bleek al snel ik geen ondersteuning van e-move wielen nodig heb… want bij de eerste beweging maakte ik een flinke wheelie en draaide ik van schrik drie rondjes. Maar na enig oefenen kon ik er een normaal rondje mee rijden. Gezonde mensen zouden deze rolstoel met de pink kunnen voortbewegen.
De e-move wielen passen ook op haar huidige rolstoel. Echter…. Daar komt de bureaucratie om de hoek kijken. De WMO van onze gemeente is van leverancier veranderd, en kan ten gevolge daarvan geen aanpassingen aan de rolstoel doen. Want de leverancier van wie officieel de rolstoel is, wordt niet meer ingehuurd. Dat betekend dat de huidige rolstoel ingeleverd wordt, en er een nieuwe rolstoel op maat geleverd gaat worden. Kost geld. Kost tijd. Maar zo is het in Nederland geregeld. De afspraken met de gemeente en de diverse leveranciers, het papierwerk, de telefoontjes, het afstemmen met de eigen therapeuten… het is een onderdeel van ons leven geworden. Maar de andere kant is ook waar: er is in deze huidige tijd heel veel mogelijk ter ondersteuning. En dat is fijn.
.
Wat een prachtig gezin heb je! Ik heb alle verhalen gelezen en kan alleen zeggen dat ik erg onder de indruk ben van jullie allemaal. Ik heb het gelezen vol bewondering maar soms ook met een brok in mijn keel.
Wat een liefde!