Maandag 4 december jl. waren we 21 jaar getrouwd. Om dat heuglijke feit te vieren zijn we deze week wezen uit eten. Joëlle mocht ook mee! Daar hebben we eerlijk gezegd wel even over getwijfeld. Joëlle kan niet eten, op een enkel proefhapje na (dik vloeibaar). Alle voeding krijgt ze per sonde toegediend. Heeft Joëlle er dan wat aan? Dat was voor ons ook de vraag. Aan de ene kant hoort ze er natuurlijk helemaal bij. Aan de andere kant zit ze daar naar etende mensen te kijken zonder zelf te kunnen eten.
Maar met oppas wilde het ook niet gelijk lukken, dus de knoop doorgehakt en Joëlle meegenomen. En wat heeft ze ervan genoten! We hadden een mooie plek vlak achter het dessert buffet. Joëlle kon de bavaroistoetjes, het verse fruit, de snoepjes en de lange vingers praktisch zien liggen. De chocoladefontein kon ze zien stromen en het slagroomapparaat horen pruttelen. Al snel maakte ze ons duidelijk in haar eigen koeterwaalstaaltje dat ze aardbeienijs met slagroom wilde…
We hebben heerlijk gegeten. Het was erg gezellig zo met z’n allen. En Joëlle heeft zitten smullen van aardbeienijs met slagroom. Kleine proefhapjes (dik vloeibaar).
Het is onze behoefte om bij deze kort te vermelden dat het in deze tijden van corona crisis naar omstandigheden goed met ons gaat. Het betekent veel voor iedereen, ook voor ons. Maar voor zover wij weten zijn we gezond.
Joëlle is helemaal thuis. Evenals de andere kinderen. En zelf werk ik ook thuis. De verzorging en begeleiding doen we nu 24/7 zelf. Willemijn en Matthias hebben thuisschool, en helpen daarnaast in huis of bij Joëlle. Zelf ben ik veel aan het werk vanuit de slaapkamer, met m’n laptopje. Omdat ik in de (gehandicapten)zorg werk hoef ik me niet te vervelen, en mag ik flink aan de bak.
Vanwege de 24-uurs zorg en begeleiding van Joëlle is het heel druk. Want daarnaast hebben we nog het huishouden, baby Samuël, twee pubers en een fulltime baan… Maar we redden ons. We zijn wel extra bezorgd om Joëlle. We weten al niet wat het virus met ons doet, laat staan met Joëlle, die zo kwetsbaar is. Vandaar dat we zoveel mogelijk thuis blijven, en proberen het risico op besmetting daarmee te verkleinen.
Tot zover even deze korte update. We wensen iedereen die op welke wijze ook betrokken is bij deze corona crisis veel sterkte, kracht en wijsheid toe!
Een week ligt Joëlle nu in het ziekenhuis. Helaas mogen we haar nog niet verder thuis verzorgen, maar moet ze nog opgenomen blijven. De reden daarvan is dat haar lichaam nog zwak is en in een soort overlevingsstand staat. Ze kan zichzelf moeilijk warm houden, de lichaamstemperatuur schommelt teveel. Ook haar gewicht schommelt nog. Ze zit nog in een fase van aansterken, en dat kan risico’s met zich meebrengen omdat er allerlei processen in het lichaam actief zijn. Ze is niet stabiel. Daarom wordt ze nog goed in de gaten gehouden, en rust ze uit in het ziekenhuis.
Joëlle ligt af en toe heerlijk te slapen.
Wel hebben we overeenstemming kunnen bereiken over nachtverlof. We nemen Joëlle ’s avonds mee naar huis, en brengen haar vroeg in de ochtend weer naar haar kamertje in het ziekenhuis. Dat doen we omdat ze thuis veel beter slaapt. Ook voor ons is het dan beter vol te houden. We slapen zelf ook beter, en we zijn de avond samen (als ik niet hoef te werken). Ook een voordeel is dat de kinderen elkaar elke avond even zien. Het is natuurlijk wel een ge-heen-en-weer. Maar dat is het ook als ze in het ziekenhuis slaapt, want dan moet je elkaar ook afwisselen.
Eén van ons is in principe altijd bij Joëlle. Zodoende is ze niet alleen, en kunnen we aangeven aan de verpleging en de behandelaars hoe het met haar gaat en wat ze wel/niet nodig heeft. Dat kan ze zelf niet vertellen. We wisselen elkaar zoveel mogelijk af zodat er één in het ziekenhuis is, en één thuis of op het werk. Het lukt aardig om zo de planning rond te krijgen. Maar tegelijk schiet er veel bij in, dat kan ook niet anders. Het schopt onze planning aardig in de war.
Aanstaande maandag hebben we weer een evaluatie, en horen we of de ziekenhuisopname beëindigd kan worden, of dat ze nog langer moet blijven. Mocht ze dan naar huis mogen dan is dat onder voorwaarden. Zo zal ze voorlopig nog drie keer per week een controle moeten ondergaan. Ook mogen we haar de komende tijd zo min mogelijk belasten. We hopen dat ze dan ook steeds weer iets sterker mag worden, zodat ze op termijn weer (gedeeltelijk) naar school kan. Maar dat moeten we maar afwachten.
Inmiddels zijn er best wat mensen die praktische hulp aanbieden. We vinden het bijzonder om die bereidwilligheid opnieuw te ervaren, hoewel het lastig blijft om er concrete invulling aan te geven. Het gegeven dat er meegedacht wordt, en dat hulp aangeboden wordt, maakt dat we ons er niet alleen in voelen staan. Daar zijn we jullie dankbaar voor (wie de schoen past trekke hem aan). Bovenal zijn we God dankbaar dat Hij zowel Joëlle als ons dagelijks de moed en kracht geeft om vol te houden. Zonder Hem kunnen we niet!
Angst is een slechte raadgever, luidt het spreekwoord. Toch is het een nogal herkenbare en menselijke emotie voor veel van ons. Zo hebben wij onze angsten rond Joëlle. Maar Joëlle zelf heeft ook haar angsten. Daar wil ik wat over vertellen.
Van mama en papa gescheiden en zo ‘op transport’.
Joëlle was ongeveer een kwartier oud toen ze in de ambulance lag. Daar weet ze vast weinig meer van, maar daar begon wel een soort hospitalisering. De eerste paar weken van haar leven was ze in het ziekenhuis. En in de jaren daarna was ze er ook zeer regelmatig te vinden.
Ze heeft daar veel meegemaakt. Diverse malen is ze opgehaald door de ambulance. Meerdere keren heeft ze behandelingen en operaties onder narcose meegemaakt. Ontelbare malen zijn er infuusnaalden ingebracht. Soms lukte dat niet, en moest ze op allerlei plekken geprikt worden, op zoek naar een goed zichtbare ader.
Met neussonde, vlak voor een operatie.
Ook kreeg ze vrijwel direct na de geboorte een neussonde in. Met de neussonde heeft ze bijna een jaar geleefd. Echter doordat geen enkele voeding goed binnen bleef spuugde ze vaak de neussonde weer uit via de mond. Deze moest dan via de neus uit de mond getrokken worden, en opnieuw ingebracht worden.
We kunnen ons herinneren dat Joëlle voor onderzoek eens een klein cameraatje via de neus ingebracht kreeg. Vervolgens zou ze wat dik vloeibaars moeten slikken, om te kijken hoe haar slikfunctie is. Dit was in de spreekkamer van een KNO arts in het WKZ. Joëlle wilde de slang beslist niet in haar neus, en raakte ontzettend overstuur. We hebben haar zelden zo overstuur gezien als op dat moment. We hebben daar zelf ook nog wel frustraties bij. Terwijl wij Joëlle, compleet overstuur, probeerden te troosten verzuchtte de KNO arts: “Jammer dat het niet gelukt is”. En verder niks richting ons of Joëlle. Grrr.
Misschien zijn hier de trauma’s wel begonnen…?!
Als je veel in het ziekenhuis komt ken je deze zaken. Zo goed mogelijk hebben we haar ondersteund, zijn we bij haar gebleven, hebben we voor haar gezorgd, hebben we nabijheid geboden. Wat het precies doet weten we natuurlijk niet, maar zoveel nare dingen meemaken in de eerste twee jaar van je leven laat zijn sporen na.
Ten gevolge van die nare gebeurtenissen heeft Joëlle een aantal angsten over gehouden, die in het dagelijks leven bijzonder vervelend zijn. Zo heeft ze een extreme angst voor stofzuigers. We vermoeden dat het gekomen is doordat het geluid van de stofzuiger lijkt op het geluid van de MRI scan. Daar is ze, ondanks de narcose, een keer heel naar, angstig en paniekerig uit ontwaakt. Daarna was er angst voor harde geluiden. Dat is er nog steeds, maar heeft zich vooral geconcentreerd op de stofzuiger.
Ook raakt ze in paniek als iemand zijn of haar neus snuit. Misschien komt die angst uit de tijd van de perikelen rond de neussonde. Ga ze maar ontwijken… mensen die hun neus snuiten. Lukt niet!
Eind vorig jaar zijn we gestart met de eerste EMDR behandelingen door een ervaren GZ-psycholoog. Bijzonder om te zien dat Joëlle nu ze bijna zes jaar is ervaringen uit haar eerste levensjaar kan herbeleven. Onvoorstelbaar. Toch zagen we het gebeuren! De resultaten zijn helaas nog teleurstellend tot nu toe.
Inmiddels ontwikkeld ze ook nieuwe angsten. Met name de angst om te vallen lijkt groter te worden naarmate ze zelf groter wordt. Ze verkrampt en verstijfd regelmatig tijdens het aankleden of tijdens het douchen. Dat maakt de verzorging zwaarder, dus is best een probleem.
Wat we doen is zoveel mogelijk nabijheid bieden, een zo veilig mogelijk thuis bieden. En daarnaast is er professionele hulp. Gelukkig is het een vrolijk meisje. Ze lijkt zich ook snel over haar angsten heen te zetten. Maar dat neemt ze niet weg. We hopen zeker dat de angsten minder zullen worden. Maar we zijn bang….
Met Joëlle kan je niet alles doen wat je met andere kinderen doet. In zekere zin zijn we beperkt in de mogelijkheden. Joëlle zit immers in een rolstoel, kan niet praten, niet eten, is niet zelfstandig. Maar daar tegenover staat dat we haar uit de rolstoel kunnen tillen, dat we goed kunnen communiceren en samen veel leuke en gezellige dingen kunnen doen. Dat doen we dan ook graag, want ze hoort er helemaal bij! Wat doen we zoal met haar? Daar wil ik graag een inkijkje in geven. Joëlle houdt heel erg van wandelen (rolstoelen), fietsen (op rolstoelfiets), samen boekjes lezen, kleuren, helpen met eten koken, muziek maken, boodschappen doen, met water spetteren, schommelen, een filmpje kijken, samen ontbijten, rondje rijden in de bus met een muziekje op, samen een kopje koffie drinken, lekker lang tafelen, of naar de speeltuin. Kortom: met elkaar leuke en gezellige (liefst ook heel gekke) dingen doen.
Om een beter beeld te geven heb ik er voor gekozen om deze keer wat meer foto’s te plaatsen. Veel plezier bij het lezen en kijken!
Lol voor de camera… selfie’s maken met grote zus Willemijn is altijd een leuke bezigheid.
Joëlle is ook wel in voor iets aparts. Vissen met opa bijvoorbeeld. Waarbij het natuurlijk niet de bedoeling is dat er echt vis gevangen wordt. Gewoon lekker langs het water, daar gaat het om.
Spelletjes doen aan tafel met zus Willemijn en broer Matthias. Gaat vaak ook best lang goed ;-).
Met de rondvaartboot in Giethoorn. Er varen een paar boten waar rolstoelen in kunnen. Goed om te weten!
Joëlle houdt ook erg van boekjes lezen/kijken. Luisteren naar voorlezen, of samen (zoek)plaatsjes bekijken en daar verhaaltjes bij vertellen. Het liefst in een hoekje van de bank, of als het even kan in bed.
Joëlle vindt muziek ook heel fijn. Vooral om zelf te maken. Hier samen piano spelen met papa.
Met elkaar een dagje naar Madurodam, en daarna naar Scheveningen.
Met broer en zus op de trampoline. Joëlle blijft wel liggen, als de anderen springen heeft ze net zoveel (of meer!) plezier.
Samen pizza eten op de bank. Ook al eet Joëlle niet, de gezelligheid en het samen zijn vindt ze al heerlijk!
Met broer Matthias op de Wii computer spelletjes spelen. Niet dat ze snapt hoe het werkt, maar het is natuurlijk wel heel leuk om samen te doen.
Zo doet ze eigenlijk met alle gewone dingen mee. De lijst kan ik nog veel langer maken. Maar het komt er op neer dat ze houdt van de dingen die alle kinderen leuk vinden. Wat dat betreft is ze niet anders dan anderen!
Gelukkig gaat het weer stukken beter met Joëlle. Nadat ze afgelopen zaterdag opgehaald is door de ambulance is ze zondag later op de dag weer ontslagen. Er zijn behalve griep geen infecties geconstateerd, en de dreigende uitdroging was na een nacht ORS verholpen. Er zorgde een ouderwetse zuster voor Joëlle die de wijze woorden sprak: “Oost, west, thuis best. Ziek thuis maar verder uit”.
Ontslag uit het ziekenhuis
Ze is nog moe en kan niet zoveel hebben. Maar ze wordt met de dag levendiger. Joëlle is nog ziek gemeld op school, en zal deze week echt nodig hebben om weer helemaal aan te sterken. Maar ondertussen gaat alles ook gewoon weer door…
Vanmorgen staat een rolstoelpassing op de planning. We hebben overwogen om dat af te zeggen, maar weten dat de nieuwe rolstoel met e-move-wielen dan ook zomaar een paar weken uitgesteld wordt. Joëlle is sterk genoeg om mee te gaan, dus de passing laten we doorgaan. We proberen zoveel mogelijk samen te doen, maar vandaag moesten we splitsen. Dus Lianne is om 8.00 uur met Joëlle op pad gegaan naar het revalidatiecentrum voor een afspraak met de ergotherapie en rolstoelleverancier.
Om de mobiliteit van Joëlle te vergroten wordt altijd goed gekeken naar wat ze zelf kan, en waarin ze ondersteund moet worden. Ze rijdt nu in een gewone handbewogen kinderrolstoel. Omdat Joëlle weinig armkracht bezit lukt het haar niet goed om zichzelf voort te bewegen. Daardoor stagneert ook het leren sturen met de rolstoel. Een bedienen van een elektrische rolstoel vraagt vaardigheden die Joëlle (nog) niet bezit. Dat is dus (voorlopig) geen optie.
Maar er lijkt een tussenoplossing te zijn: de e-move wielen. Dat zijn wielen met een elektrische aandrijving die op een gewone rolstoel passen. Het is een beetje te vergelijken met de elektrische fiets. Je fietst wel zelf, maar het motortje doet ook wat. Zo ook met deze wielen. Je rijdt zelf, maar de wielen ondersteunen het rijden door een elektrisch motortje. Een tijdje geleden hebben we het uitgeprobeerd, en het lijkt veel voordelen te hebben voor Joëlle. De mate van ‘wielaandrijving’ is instelbaar. Door middel van software is de mate van ondersteuning in te stellen.
voorbeeld rolstoel met e-move wielen
Tijdens de demonstratie van de leverancier heb ik zelf ook even gereden in een rolstoel met e-move wielen. Goed om te voelen wat het doet. Maar het bleek al snel ik geen ondersteuning van e-move wielen nodig heb… want bij de eerste beweging maakte ik een flinke wheelie en draaide ik van schrik drie rondjes. Maar na enig oefenen kon ik er een normaal rondje mee rijden. Gezonde mensen zouden deze rolstoel met de pink kunnen voortbewegen.
De e-move wielen passen ook op haar huidige rolstoel. Echter…. Daar komt de bureaucratie om de hoek kijken. De WMO van onze gemeente is van leverancier veranderd, en kan ten gevolge daarvan geen aanpassingen aan de rolstoel doen. Want de leverancier van wie officieel de rolstoel is, wordt niet meer ingehuurd. Dat betekend dat de huidige rolstoel ingeleverd wordt, en er een nieuwe rolstoel op maat geleverd gaat worden. Kost geld. Kost tijd. Maar zo is het in Nederland geregeld. De afspraken met de gemeente en de diverse leveranciers, het papierwerk, de telefoontjes, het afstemmen met de eigen therapeuten… het is een onderdeel van ons leven geworden. Maar de andere kant is ook waar: er is in deze huidige tijd heel veel mogelijk ter ondersteuning. En dat is fijn.
