Auteur: Johan Riezebos

Geplaatst op

Epilepsie

Vorige week kreeg Joëlle in twee dagen tijd twee grote epilepsieaanvallen en één kleine. Het is altijd weer flink schrikken. Doordat ik aan het werk was stond Lianne er alleen voor. Aanvallen wil je helemaal niet meemaken, en zeker niet als je er als ouder alleen voor staat. Het is een bijzonder stressvolle situatie.

Het gebeurd meestal aan het begin van de avond. Zo ook de twee grote aanvallen van vorige week. De kleine aanval was rond 0.00 uur ’s nachts. Dus je moet het als eerste maar horen! Dan proberen haar weer bij te krijgen door contact te leggen, te praten, haar naam te noemen, haar proberen te activeren. Meestal duurt een aanval hooguit een paar minuten. Door de aanval, die begint met een borstkramp, kan ze zich ook flink verslikken. Vorige week stond de voedingspomp nog aan, en kreeg ze voeding in haar luchtpijp tijdens een aanval. Het is dan maar hopen dat ze het in de loop van de nacht weer kan ophoesten en dat de longen schoon zijn. Zo’n aanval kan dus ernstige gevolgen hebben. Joëlle is de dag erna dan erg moe.

Veel gehandicapte kinderen hebben epilepsie. De ene epileptische activiteit is de andere niet. Van alle kinderen met epilepsie heeft 1% behalve de ‘gewone’ epilepsie ook epilepsie met ESES. Deze zeldzame vorm van epilepsie heeft Joëlle ook. Dus behalve de grote aanvallen zoals hierboven beschreven heeft ze nog een variant.

ESES betekend Electric Static Epileptics in Slowsleep. Het wordt omschreven als een ernstig epilepsiesyndroom waarbij tijdens de slaap vrijwel voortdurende epileptische activiteit aanwezig is in de hersenen (bron: Epilepsie Vereniging Nederland en stichting ZIE). Tijdens de meest recente EEG, wat een 24 uurs EEG was bij epilepsiecentrum SEIN, werd dit bevestigd: tijdens 90% van de slaap was er epileptische activiteit waarneembaar op het EEG. Kortweg zou je kunnen zeggen dat zodra Joëlle in slaap valt ze epilepsie heeft, en dat stopt wanneer ze weer wakker wordt.

Deze vorm van epilepsie wordt meestal geconstateerd bij kinderen tussen het vierde en achtste levensjaar. Bij Joëlle is het al geconstateerd in haar tweede levensjaar. Het grote nadeel van deze vorm van epilepsie is dat het de ontwikkeling ernstig belemmerd doordat de epileptische activiteit de slaap verstoort.

Na de aanvallen van vorige week hebben we telefonisch contact gelegd met de kinderneuroloog van het WKZ in Utrecht. Zij adviseerde de medicatie licht te verhogen. Zelf hebben we gevraagd of er gekeken kan worden naar een epilepsieverklikker, zodat we niet 24 uur per dag ontzettend alert hoeven te zijn. De babyfoon (met camera) blijft nu de hele nacht aan, en wij blijven alert om snel in te kunnen grijpen. Joëlle is echter ook vaak een paar uur wakker ’s nachts. Ze kletst dan wat of maakt andere geluiden. We zijn benieuwd naar het advies vanuit het ziekenhuis omtrent een vorm van ondersteuning in deze. Want eerlijk is eerlijk, halve nachten slaap is zeker niet bevorderlijk!

Geplaatst op

Ontslag en e-move wielen

Gelukkig gaat het weer stukken beter met Joëlle. Nadat ze afgelopen zaterdag opgehaald is door de ambulance is ze zondag later op de dag weer ontslagen. Er zijn behalve griep geen infecties geconstateerd, en de dreigende uitdroging was na een nacht ORS verholpen. Er zorgde een ouderwetse zuster voor Joëlle die de wijze woorden sprak: “Oost, west, thuis best. Ziek thuis maar verder uit”.

Ontslag uit het ziekenhuis

Ze is nog moe en kan niet zoveel hebben. Maar ze wordt met de dag levendiger. Joëlle is nog ziek gemeld op school, en zal deze week echt nodig hebben om weer helemaal aan te sterken. Maar ondertussen gaat alles ook gewoon weer door…

Vanmorgen staat een rolstoelpassing op de planning. We hebben overwogen om dat af te zeggen, maar weten dat de nieuwe rolstoel met e-move-wielen dan ook zomaar een paar weken uitgesteld wordt. Joëlle is sterk genoeg om mee te gaan, dus de passing laten we doorgaan. We proberen zoveel mogelijk samen te doen, maar vandaag moesten we splitsen. Dus Lianne is om 8.00 uur met Joëlle op pad gegaan naar het revalidatiecentrum voor een afspraak met de ergotherapie en rolstoelleverancier.

Om de mobiliteit van Joëlle te vergroten wordt altijd goed gekeken naar wat ze zelf kan, en waarin ze ondersteund moet worden. Ze rijdt nu in een gewone handbewogen kinderrolstoel. Omdat Joëlle weinig armkracht bezit lukt het haar niet goed om zichzelf voort te bewegen. Daardoor stagneert ook het leren sturen met de rolstoel. Een bedienen van een elektrische rolstoel vraagt vaardigheden die Joëlle (nog) niet bezit. Dat is dus (voorlopig) geen optie.

Maar er lijkt een tussenoplossing te zijn: de e-move wielen. Dat zijn wielen met een elektrische aandrijving die op een gewone rolstoel passen. Het is een beetje te vergelijken met de elektrische fiets. Je fietst wel zelf, maar het motortje doet ook wat. Zo ook met deze wielen. Je rijdt zelf, maar de wielen ondersteunen het rijden door een elektrisch motortje. Een tijdje geleden hebben we het uitgeprobeerd, en het lijkt veel voordelen te hebben voor Joëlle. De mate van ‘wielaandrijving’ is instelbaar. Door middel van software is de mate van ondersteuning in te stellen.

voorbeeld rolstoel met e-move wielen

Tijdens de demonstratie van de leverancier heb ik zelf ook even gereden in een rolstoel met e-move wielen. Goed om te voelen wat het doet. Maar het bleek al snel ik geen ondersteuning van e-move wielen nodig heb… want bij de eerste beweging maakte ik een flinke wheelie en draaide ik van schrik drie rondjes. Maar na enig oefenen kon ik er een normaal rondje mee rijden. Gezonde mensen zouden deze rolstoel met de pink kunnen voortbewegen.

De e-move wielen passen ook op haar huidige rolstoel. Echter…. Daar komt de bureaucratie om de hoek kijken. De WMO van onze gemeente is van leverancier veranderd, en kan ten gevolge daarvan geen aanpassingen aan de rolstoel doen. Want de leverancier van wie officieel de rolstoel is, wordt niet meer ingehuurd. Dat betekend dat de huidige rolstoel ingeleverd wordt, en er een nieuwe rolstoel op maat geleverd gaat worden. Kost geld. Kost tijd. Maar zo is het in Nederland geregeld. De afspraken met de gemeente en de diverse leveranciers, het papierwerk, de telefoontjes, het afstemmen met de eigen therapeuten… het is een onderdeel van ons leven geworden. Maar de andere kant is ook waar: er is in deze huidige tijd heel veel mogelijk ter ondersteuning. En dat is fijn.

.

Geplaatst op

Griep

Griep

Dat Joëlle erg kwetsbaar is blijkt maar weer. Donderdag werd ze grieperig. Ze begon veel over te geven, had last van taai slijm, had koorts, was hangerig. Gisteren leek het beter te gaan. Maar vanmorgen was ze heel suf, en moest ze weer veel overgeven. Omdat ze steeds apathischer werd, bijna nergens meer op reageerde en erg was afgevallen hebben we de huisarts gebeld. De arts heeft besloten Joëlle per ambulance te laten vervoeren naar het St. Jansdal in Harderwijk.

Gelukkig blijken haar longen schoon te zijn. Na onderzoek lijkt het om een nare griep te gaan. Door het vele spugen zijn er uitdrogingsverschijnselen. In het ziekenhuis krijgt ze ORS en paracetamol, en wordt ze goed geobserveerd. Nu we weten dat het griep is verwachten we dat ze niet al te lang hoeft te blijven. Lianne is vannacht bij haar, en ik ben thuis bij de andere twee.

Onderweg naar het ziekenhuis vanmiddag fijn met dochter en zoon gepraat. De één vind het heel naar en vervelend. De ander benoemt dat het al heel lang niet meer is voorgekomen dat Joëlle opgenomen moest worden. En het is allebei waar! Ja, het is heel vervelend. En ja, het is inderdaad al lang geleden. Goed om daaraan herinnerd te worden….

We hopen op een spoedig herstel! 

Geplaatst op

Start van de dag

Start van de dag

De volgende dag start bij ons ’s avonds. Voordat ik naar bed ga maak ik sondevoeding klaar voor de volgende dag. De twee verschillende voedingen maak ik aan met gekookt water. De spuitjes en medicatie leg ik vast klaar, de sondevoedingsflessen spoel ik ook om met gekookt water.

Als Joëlle naar school gaat (en dat is vier of vijf ochtenden per week) gaat om 6.30 uur de wekker, ongeacht of ik avonddienst gehad heb…
In een soort schemerige halfslaap stommel ik naar beneden om Joëlle klaar te maken voor de taxi. Lianne gaat zichzelf aankleden om Joëlle straks naar de taxi te brengen.
Eerst geef ik Joëlle vast ‘een slokje’ in de vorm van 100 ml voeding door middel van een spuitje in de sondeslang. Heeft ze vast een bodempje, want in de taxi staat de pomp uit.
Daarna ga ik slaapdronken op zoek naar schone kleren en leg alles klaar op de in hoogte verstelbare aankleedtafel in de badkamer, die aan de slaapkamer grenst.

Voor het gebruik van de tillift hebben we nog niet het geduld… Dus ik til Joëlle uit bed. Vaak is haar pyjamaatje behoorlijk plakkerig en nat van het slijm. Dus alles zo snel mogelijk uit! Ik was haar met een washand en verzorg de PEG wond (de ingang in de buikwand waar de sondeslang aangesloten zit).

Daarna aankleden: zo goed en kwaad als het gaat alle (nog slaperige) ledematen op de juiste wijze door de daarvoor bestemde in- en uitgangen van de kleding worstelen… en tanden poetsen. Dan zet ik Joëlle in de zit stand en knuffelen we altijd even. Vervolgens til ik haar in de rolstoel en zet haar vast. Haar dikke lange haar is vaak geklit en in de war. ’s Nachts trekt ze regelmatig plukjes haar uit, en er zit vaak slijm en snot in het haar. Dus flink anti-klit spuiten en borstelen maar. Geen favoriete behandeling van Joëlle, maar wel noodzakelijk.

Tegen die tijd komt Lianne aangekleed beneden. En terwijl ik Joëlle’s jas en schoenen aantrek maakt zij de sondevoeding verder klaar, dient medicatie toe, sluit de sondevoedingspomp aan en stelt deze in. Ondertussen spreek ik samen met Joëlle de spraakknop in (spraakhulpmiddel). We vertellen dan wat Joëlle de vorige dag uit school heeft gedaan. Dat kan ze op school in de kring laten horen aan de klasgenootjes.

Dan is het rond 7.10 uur. De taxi is er tussen 7.05 een 7.15 uur. Dus brengt Lianne Joëlle naar de bus, die hier vijftig meter vandaan aan de weg geparkeerd staat. Nadat Joëlle ‘ingeladen’ en uitgezwaaid is, is het tijd om een spoor aan rommel op te ruimen…. Tandenborstel uitspoelen, vuile was in de wasmand, bed gedeeltelijk of geheel afhalen (bed is elke ochtend nat), spuitjes en lege medicatiezakjes opruimen, enz.
En oh ja, tussendoor proberen we Willemijn wat aandacht te geven. Zij stapt ergens tussen 7.00 en 8.00 uur op de fiets om 16 kilometer naar school te fietsen.

Zo tegen 7.30 uur hebben we samen een uur hard gewerkt en kan de rest van de dag beginnen. Tijd om elkaar een knuffel te geven, goedemorgen te wensen en aan elkaar te vragen of we lekker geslapen hebben, om vervolgens Matthias wakker te gaan schudden :-).

Klaar voor 1e schooldag (4 januari 2016)
Geplaatst op

Op vakantie

In de eerste week van dit jaar zijn we als gezin een paar dagen weggeweest. Op vakantie met Joëlle brengt altijd een paar dilemma’s met zich mee. De grote vraag is vooral: aangepast of niet? Dit keer hebben we gekozen voor niet aangepast. Geen lift, geen hoog-laag bed, geen douchestoel. Wel een fijn gezinsvakantiehuisje met meerdere verdiepingen aan het water. Het nadeel: veel tillen, en op bed, op de grond of op de bank aankleden en verschonen. Het voordeel: een ‘normale’ omgeving en een park gericht op ‘normale’ kinderen. Dus voelen we ons ook ‘normaal’. Wel trokken we hier en daar wat bekijks. Twee kleine buurmeisjes vroegen bezorgd wat zij heeft, of ze soms een been gebroken heeft…?

Heerlijk licht huisje aan het water

Het zwembad was heerlijk. De oudste twee hebben bijna elke dag gezwommen. Met Joëlle zijn we twee keer wezen zwemmen. Vooraf gevraagd of we de omkleedruimte mochten bekijken zodat we weten hoe we Joëlle kunnen omkleden. Als Joëlle dan eenmaal in een badpakje zit is het ook heerlijk! Door een speciale zwemkraag blijft ze op haar rug drijven, en één van ons houdt haar vast. Ook hier veel steels bekijk. Maar daar zijn we inmiddels wel aan gewend.

Op vakantie wandelen we graag. Dat ging wat minder makkelijk deze keer. Rond de Reeuwijkse plassen zijn er veel onverharde paden, en het was erg nat. Te nat voor de rolstoel. Maar we keken vanuit ons huisje zo uit over de plassen, en genoten van de eenden, futen, meerkoetjes en aan de overkant aalscholvers, een buizerd en scharrelende fazanten.

Het was fijn om een kleine week even het werk en het huishouden achter ons te laten, en met elkaar te genieten van de rust en de natuur. Dat we weer helemaal uitgerust thuiskwamen kunnen we niet zeggen. Thuis hebben we alle faciliteiten om goed voor Joëlle te zorgen. Op vakantie is dat toch wat lastiger. Krijgt ze geen epilepsie? Waarmee kan ze spelen? Wie gaat haar helpen? De sondevoeding moet klaargemaakt worden. Het verschonen. De medicijnen niet vergeten… Toch hebben we écht genoten van een heerlijk weekje weg. Iedereen wil nog een keer terug naar dit plekje. En dat lijkt me een goed teken!

Geplaatst op

Het begin

Halverwege de bevalling kwam opeens de paniek op zetten. Het voorgevoel wat de hele zwangerschap sluimerend aanwezig was veranderde plotseling in angst. “Doorgaan, doorgaan” riep de verloskundige die de verandering opmerkte. Het werd een strijd, een ongelijke strijd tussen noodzaak van de geboorte en de angst voor wat komen zou. Alsof het lichaam, gevoed door de angst, alles wilde tegenhouden en terugdraaien. Onvermijdelijk won de geboorte het.

Direct na de geboorte zagen we dat er iets niet goed was. Er groeide iets uit de mond van de baby. Het zag er heel raar uit. Ze ademde gelijk, schuim stond op haar mond. “Dit heb ik nog nooit gezien” zei de verloskundige. Ze handelde rustig, geruststellend, professioneel.

Na een kwartier was de ambulance er. Ook bij het ambulancepersoneel verbazing, en ook bezorgdheid. “Dit hebben we nog nooit gezien” zeiden ook zij. De baby werd warm ingepakt en zorgzaam in de maxi cosi naar de ambulance gebracht. Ik pakte mijn fototoestel vanuit het urgentiebesef beelden vast te leggen. Buiten stonden buren te kijken. Met sirene aan reden we weg. Mijn net bevallen vrouw bleef achter met de verloskundige…. Zonder kind.

Vervoer naar het ziekenhuis

Het was 17 februari 2012, even na zes uur ’s avonds.
Joëlle was geboren.

Ruim vijf jaar, een paar operaties en heel veel ziekenhuisbezoek later… Joëlle is een prachtige vrolijke levenslustige dame. We genieten elke dag van haar, net als van onze andere twee kinderen. Echter Joëlle kan ten gevolge van aangeboren afwijkingen in haar hoofd niet praten, niet eten, niet staan, niet lopen, amper zitten, en ze heeft epilepsie. Ze gaat halve dagen naar school; een kleine maar fijne  cluster 3 klas, gecombineerd met verschillende therapieën.
Verder is ze thuis en zorgen we met veel liefde en plezier voor haar.

De medische situatie van Joëlle is uniek. Het heeft geen naam. Wereldwijd is zoiets niet beschreven in de medische literatuur. We richten ons op wat we zien: een blij, vriendelijk en ontzettend sociaal kind. We proberen niet in beperkingen te denken. Joëlle is precies goed zoals ze is. We zijn nieuwsgierig naar wat ze allemaal kan leren.

Het is mijn behoefte om gebeurtenissen vast te leggen, en te delen. Tegelijk wil ik graag een inkijkje geven in het gezinsleven met een meervoudig gehandicapt kind, en de verschillende kanten daarvan belichten. Op dit weblog zal ik stukjes plaatsen over ons (gezins)leven met Joëlle.

 

Joëlle met Panda

 

Geplaatst op

18 februari 2016

The day after… Gisteren is Joëlle 4 jaar geworden. Wat zijn we blij en dankbaar dat we dit hebben mogen vieren. We realiseren ons eens te meer dat het geen vanzelfsprekendheid is. Wat een zegeningen! Het was een mooie dag, en Joëlle is ontzettend verwend! Hartelijk dank voor de vele felicitaties, zowel via social media als per post of persoonlijk. Heel bijzonder, de hoeveelheid kaartjes die Joëlle van de postbode krijgt (in dit digitale tijdperk).

Er is weer het één en ander te melden. Vorige week is Joëlle voor een controle bij de neuroloog geweest in het WKZ. Er zijn praktisch geen veranderingen. Wel is de medicatie (anti-epileptica) iets opgehoogd i.v.m. het onrustige slapen. De hoop is dat ze hierdoor wat beter slaapt, en dat daarmee haar uithoudingsvermogen overdag ook beter is.

Afgelopen dinsdag 16 februari heeft Joëlle (en wij ook) afscheid genomen van de peutergroep. De plek waar ze 2 jaar lang intensief begeleid is, en therapie gekregen heeft. Ze is in die periode erg gegroeid en ontwikkeld. Ze is sterker geworden door de therapieën. En wij zijn van overwegend (ver)zorgende ouders gegroeid naar meer begeleidende ouders. Uiteraard blijft de zorg wel. Veel ontwikkelingen dus waar we dankbaar voor zijn. Joëlle hoopt na de voorjaarsvakantie 3 ochtenden per week naar school te gaan. Ze heeft al een paar weken kunnen wennen, en vind het erg leuk! We zoeken voortdurend naar een juiste balans qua uitdaging; niet overvragen maar ook niet ondervragen. Thuis proberen we daar ook op aan te sluiten. Dat is vaak een hele zoektocht.

Joëlle is met ons en een stukje van ons verhaal afgelopen dinsdag landelijk in de publiciteit geweest! Voor het televisieprogramma “Geloof en een hoop liefde” heeft de EO ons bezocht, en een kort item gemaakt voor in de uitzending van bovengenoemd programma op 16-02. We vinden het een mooi stukje geworden, die recht doet aan hoe de situatie is, maar ook veel positieve kanten laat zien. Hierbij de link naar het programma, wij zijn te zien en te horen in de laatste 7 minuten:

www.npo.nl/geloof-en-een-hoop-liefde/16-02-2016/VPWON_1250955

Het item geeft een klein inkijkje in ons leven, en spreekt voor zich.

Geplaatst op

30 december 2015

We zijn in dit achterliggende jaar niet zo trouw geweest in het rapporteren van gebeurtenissen rond Joëlle. Dat wil niet zeggen dat er niets is gebeurd, in tegendeel. Er is veel gebeurd. Met haar, en ook met ons. Wellicht dat het de omstandigheden waren waardoor de inspiratie ontbrak.

We willen toch proberen de draad weer wat op te pakken. Daarom hierbij een niet altijd vrolijke, maar wel een eerlijke terugblik op 2015.

Het was een jaar waarin het heel goed ging met Joëlle, en minder goed met ons. We hebben in 2012, 2013 en 2014 zo intensief voor Joëlle gezorgd, ons zo ingespannen om het hoofd boven water te houden, zoveel hoogte- en dieptepunten meegemaakt en krachten nog moeiten gespaard om haar een goed thuis te geven, en daarnaast het gezin draaiende te houden. Dat heeft ons veel inspanning gekost.

Mede daardoor was het dat we in het jaar 2015, terwijl het heel goed ging met Joëlle, zelf een terugslag kregen.

We hebben dit jaar de slaap- en badkamer van Joëlle gerealiseerd, en daarmee ons nieuwe huis ingericht en afgestemd op de zorg van Joëlle. Ook dat heeft veel van onze krachten gekost. Ook zitten we door alle omstandigheden met een krappe portemonnee. Vaak worden we geholpen. En nog vaker realiseren we ons hoe goed we het hebben. Maar soms nemen de zorgen over allerlei verantwoordelijkheden de overhand. Zomaar wat elementen die er mede voor zorgden dat het een zwaar jaar was.

In het voorjaar van dit jaar ben ik (Johan) compleet vastgelopen in mijn werk. Het was een rare ervaring om totaal uitgeblust en vervreemd van mijn gevoel thuis op de bank te zitten, en naar buiten te kijken zonder iets te zien. Niet meer te weten wat je met de opdracht van een maatschappelijk werker: “ga elke dag een uur iets doen wat je leuk vind” aan te moeten. Geen lichtpuntjes meer te zien, alleen maar somber en moe zijn. De nachten zijn al die jaren kort, en veelvuldig onderbroken geweest. Het werd voorjaar, de lente brak aan. De bomen in het park voor ons huis liepen uit en de boel kwam in bloei te staan. Het tuinseizoen brak weer aan. Het prille zonnetje deed zijn best ons op te vrolijken…. Het deed me niks. Dat vond ik een verschrikkelijke ervaring. Ook had ik lichamelijk veel pijn.

Ook in die periode ging het met Lianne minder goed; immers zij kreeg de zorg voor het hele gezin plus die voor haar man er bij. En dat terwijl ze ook een aantal tropenjaren achter de rug had… Blijkbaar is het voor ons nodig geweest om zo diep te gaan. In die periode hebben we beiden professionele hulp gezocht.
De Heere heeft in die periode ook Zijn trouw getoond. Op bijzondere wijze heeft Hij ons in contact gebracht met mensen die ons konden helpen, soms zonder dat ze het wisten. Met diverse mensen hebben we, al dan niet intensief, gesprekken gehad. En die hebben, al merkten we dat niet altijd gelijk, hun vrucht afgeworpen. Verschillende mensen hebben mij onafhankelijk van elkaar geadviseerd naar ander werk om te zien. Dat was iets wat ik ook graag wilde, maar ik wist niet wat, hoe, waar, enz. Maar ook hierin hebben we Zijn leiding duidelijk waargenomen. Bijzonder om te mogen ervaren dat in een tijd van veel werkloosheid de weg naar een nieuwe werkgever gebaand werd.  Hoe er een oplossing kwam voor alle mogelijke bezwaren. Hoe het licht op mijn pad werd geworpen zodat ik wist dat ik mocht en moest gaan. En nu is het al weer 6 maanden geleden dat ik als zij-instromer ben begonnen in de gehandicaptenzorg. Een keuze die ik niet alleen heb gemaakt. Precies halverwege het jaar begonnen… en dat is ook zeker een kantelpunt geweest. Vanaf dat moment ging het beter. Ik geniet ontzettend van mijn werk. Langzaam kwam de energie terug. En inmiddels ook weer een stukje enthousiasme. En de bedoeling is om nu weer reserves op te bouwen…. Ik doe mijn best.

Ook thuis gaat het goed. Doordat er altijd een duidelijke planning is weten Lianne en de kinderen precies wanneer ik thuis ben en wanneer niet. Het werken op onregelmatige tijden biedt mogelijkheden in het gezin, en is soms ook wennen.
Hoewel we wel voelen dat we er nog niet zijn, kunnen we niet anders concluderen dan dat het écht beter gaat, en dat we weer steeds meer aankunnen. Dat is een weg van vallen en opstaan!
Kort over Joëlle: zij heeft het erg naar haar zin gehad op de therapeutische peutergroep van Viareva in Apeldoorn. Ze heeft zoveel nieuwe dingen ontdekt, en aangeleerd. Communicatie wordt in heel kleine stapjes steeds meer mogelijk (mede d.m.v. ondersteunende gebarentaal). Lichamelijk is ze door de fysiotherapie een stuk sterker geworden. Op dit moment zijn we in afwachting van de levering van haar eerste rolstoeltje.
Joëlle eet nog niet, en is nog steeds volledig aangewezen op sondevoeding. Op dit gebied is wel ontwikkeling te zien, maar dat is zeer minimaal. Joëlle kan inmiddels een beetje zelfstandig zitten, maar nog niet zelf gaan zitten. Van lopen, staan of kruipen is (nog) geen sprake. Ze is dus in alles nog volledig afhankelijk van een ander.

Omdat ze b.l.e.w. in februari 4 jaar wordt, gaat Joëlle begin januari naar school. Ze blijft in hetzelfde gebouw als waar ze nu therapie krijgt. Ze gaat instromen op Het Kroonpad in Apeldoorn, een school die speciaal onderwijs geeft aan leerlingen met een lichamelijke of meervoudige beperking en aan langdurig zieke leerlingen in de leeftijd van 4 tot 13 jaar. Zij kunnen onderwijs geven wat aansluit op de ontwikkelingsbehoefte van Joëlle. Een hele stap! En nog even wennen voor ons. In eerste instantie begint ze met 3 ochtenden. Later kan dit uitgebreid worden.

Met de andere twee kinderen gaat het ook beter. Ook met hen is het een tijdje wat minder goed gegaan. Beide op hun eigen manier hebben ze het ook wel moeilijk gehad. Ook dat is dit jaar en vorig jaar wat meer naar buiten gekomen. We proberen ze juist in deze fase meer één op één aandacht te geven. Maar zo vaak kunnen we niet wat we zouden willen, dat maakt het weer lastig.

Al met al was 2015 een bijzonder jaar. Een jaar van omslag ook. Een jaar waarin we Gods leiding in ons leven (opnieuw) bijzonder hebben ervaren. We kijken met gemengde gevoelens terug, maar moeten zeker opmerken dat we ondanks alles toch veel reden voor dankbaarheid hebben. Hem zei allereerst en vooral de eer en de dank daarvoor!
Daarnaast willen we ook heel graag alle mensen om ons heen die ons dit jaar bijgestaan hebben ontzettend bedanken. We werden er regelmatig stil van. Zonder jullie steun en hulp zou het veel moeilijker zijn. Ook diegenen die anoniem wensen te blijven willen we ontzettend bedanken voor de (vaak financiële) steun. Weet dat dit vaak voor ons het verschil heeft gemaakt! Niets gebeurd zomaar… alle dingen zijn in Zijn Goddelijke Hand. Soli Deo Gloria!

We wensen iedereen een gezegend nieuw jaar toe!

Geplaatst op

4 februari 2015

Het is inmiddels februari 2015, en al een hele tijd niets meer geschreven. Regelmatig vragen mensen ons hoe het nu gaat met Joëlle, of hoe het met haar ontwikkeling gaat. Het is fijn om te bemerken dat ondanks dat er geen acute dreigsituatie meer is rond Joëlle, velen toch nog mee (blijven) leven. Daarom hierbij een update.

In algemene zin gaat het naar omstandigheden goed met Joëlle. Haar gezondheid gaat wat op en neer. Door een lage weerstand is ze snel ziek, en bij ziekte heeft ze ook snel last van nare bijverschijnselen zoals het bekende taaie slijm.
Maar meestal is ze niet ziek, en dan is het een vrolijk, levenslustig meisje. Ze geniet dan van het gezin en de dingen die we met elkaar doen. Ze geniet van de twee ochtenden therapeutische peutergroep in Apeldoorn, en de contacten die ze daar op doet.

In haar ontwikkeling zien we dat ze heel kleine stapjes vooruit zet. Haar begripsvermogen lijkt groter te worden. Echter doordat ze zich niet (in woorden) kan uiten, is dat wel moeilijk vast te stellen. D.m.v. therapie leert ze ‘ja’ knikken en ‘nee’ schudden. Ook wordt haar fijne motoriek door de diverse (spel)therapieën steeds iets beter. Soms mag ze al oefenen met rijden in een electrische rolstoel bij ViaReva. Dat gaat nog niet echt goed, maar ze vind het fantastisch om te proberen :-). Een uitzondering moeten we maken op het gebied van voeding. Daar is geen ontwikkeling in waar te nemen. Haar slikreflex blijft onderontwikkeld, ondanks het vele oefenen. Daardoor is ze nog steeds volledig aangewezen op sondevoeding (mede waardoor ze ook nog steeds makkelijk spuugt en moeilijk ontlast). Ook verslikkingsgevaar blijft een risico vormen, waardoor we altijd nog dag en nacht toezicht houden. ’s Nachts doen we dit d.m.v. een babyfoon met beeld en de mogelijkheid om met haar te communiceren. Dat komt nog wel eens van pas als Joëlle ’s nachts onrustig is (wat bijna elke nacht aan de orde is).

Behalve de twee ochtenden in Apeldoorn is ze gewoon thuis, en dat gaat goed. We moeten haar wel, nu ze wat groter wordt, begeleiden bij het spelen en het verrichten van activiteiten. Ze vraagt om meer uitdaging dan alleen spelen in de box. Ook wordt ze zwaarder en groter, dus de persoonlijke verzorging wordt zwaarder. Joëlle kan nog steeds niet zelfstandig zitten. I.o.m. de diverse instanties zoeken we naar oplossingen voor de mobiliteit en het thuis kunnen blijven bieden van begeleiding en persoonlijke verzorging. Dat heeft heel wat voeten in aarde met alle veranderingen in de zorg die momenteel plaatsvinden.

Hierbij een klein inkijkje. Maar dit verslag zou niet compleet zijn als we verzuimen te vermelden dat we elke dag zo ongelofelijk van Joëlle genieten! Ze heeft ook haar ‘boevige’ kanten, en is tegelijkertijd zo onweerstaanbaar lief en knuffelig. Elke dag geeft zij ons blijdschap en vreugde. Dat doen de andere kinderen zeker ook! Maar bij Joëlle is het zo bijzonder. Ze is echt ons vrolijke zonnestraaltje, met steeds meer eigen karaktertje (deze maand hoopt ze 3 jaar te worden). Dit, en het vertrouwen dat we altijd weer, dag in, dag uit, de kracht krijgen van Boven, stelt ons in staat om elke dag weer voor ons lieve meisje (en de rest van het gezin) te kunnen en te mogen zorgen! Iets zeer waardevols, waarvoor wij -we hebben het al vaak genoemd, maar kunnen het niet vaak genoeg noemen- onze God dagelijks heel dankbaar zijn!

Geplaatst op

3 oktober 2014

Het gaat weer de goede kant op met Joëlle. Vanmiddag rond half vier kregen we te horen dat we haar weer mee naar huis mochten nemen!

De benauwdheid is een stuk minder, het is niet meer nodig om zuurstof toe te dienen. Wel krijgt ze nog regelmatig een puf. Dit maakt ook het slijm losser. Het is hoogstwaarschijnlijk een virale infectie geweest, die wat dieper in de luchtwegen/longen zat. We gaan haar nu thuis verder verzorgen, het zal nog wel even duren voor ze weer helemaal de oude is.

Joëlle zelf vond het ontzettend fijn om weer naar huis te gaan. Vooral haar broer en zus had ze enorm gemist. Ze zuchtte van opluchting toen ze ze zag, en wilde maar blijven knuffelen en aanraken. Mooi en ontroerend om te zien. We zijn erg blij en dankbaar dat we weer allemaal bij elkaar zijn! Maar ook moe van alle onverwachte en (in)spannende gebeurtenissen van deze week. We hopen even rustig bij te kunnen komen.

Allen die meegeleefd hebben, op welke manier dan ook, veel dank. Ook alle mensen die beroepshalve weer fantastisch geholpen hebben zijn we heel dankbaar! De betrokkenheid was groot.