We zijn een dikke week verder na mijn laatste blog over de pijnklachten bij Joëlle, en onze zoektocht naar een mogelijke verklaring. In die tijd zijn we vijf keer in het ziekenhuis geweest, en is er vier keer bloed afgenomen bij Joëlle. Hoe bestaat het dat onze klachten in eerste instantie niet serieus genomen werden…
De pijn neemt langzaam af. Er komt steeds wat meer beweging in de benen. Joëlle voelt zich wat fitter, en is vrolijker en gezelliger. Het gaat vanaf maandag geleidelijk beter. Ze is nog wel stijf, maar wordt langzaam weer wat soepeler. Wat het precies geweest is weten we niet.
Er is echter een ander probleem: Joëlle valt af. Vorige week constateerde we dat ze was afgevallen. Dat vond de dokter al zorgelijk. Daarom hebben we haar afgelopen week veel voeding gegeven, veel extra’s geblenderd. We hebben haar echt maximaal te eten en drinken gegeven. De bedoeling was om vanmorgen de dokter te overtuigen dat ze weer sterker is geworden, en weer groeit. In die overtuiging gingen we vanmorgen vroeg goedsmoeds richting het st. Jansdal ziekenhuis in Harderwijk.
Echter… vanmorgen bij de weging was ze weer afgevallen! Dat was uiteraard een grote teleurstelling. Gelukkig erkende de dokter gelijk dat Joëlle er wel een stuk beter uit ziet dan vorige week. Fitter, wakkerder, bijna geen pijn meer.
Verder was er nog een bloeduitslag met een rare uitschieter, die bijna nooit gezien wordt. Er werd gedacht aan een lab fout. Daarom is er opnieuw bloed afgenomen om het dubbel te testen. De uitslag is hetzelfde. Zonder in detail te treden kunnen we daarvan zeggen dat het geen ernstige uitslag is, maar wel een uitzonderlijke. Het gaat om een bloedwaarde die uiteindelijk ook problemen kan opleveren. Door middel van een urinetest en nieuwe bloedtesten wordt dit probleem verder onderzocht.
Inmiddels is een medische sondevoeding voorgeschreven. Deze zullen we als het goed is morgen ontvangen. Joëlles lichaam zal daar aan moeten wennen, maar daarna zal ze er als het goed is van moeten gaan groeien in gewicht. We willen haar gezondheid blijven ondersteunen met zelf geblenderde groente en fruit. Het is wel een hele zoektocht naar hoe we dat goed kunnen doen. (Gelukkig wordt er op dit gebied goed met ons meegedacht, zie blog gesondevoeding).
Waar we blij mee zijn is dat het probleem serieus genomen wordt. Dat er serieuze aandacht is voor de gezondheid van Joëlle. Dat er nu écht naar ons geluisterd wordt. (Over de situatie van vorige week hebben we een klacht ingediend).
Tegelijk zijn we er ontzettend druk mee. Vijf keer in een ruime week naar het ziekenhuis is niet vol te houden. Want daarnaast hebben we ook afstemming met de klassenleiding, de therapeuten en de orthopedagoog over de huidige gezondheidssituatie van Joëlle. We zijn er onderhand hele dagen mee bezig, waardoor veel overige ‘to do’s’ blijven liggen.
Druk dus! Het leger artsen en specialisten die zich nu in min of meerdere mate bemoeien met Joëlle is alleen maar gegroeid. De afstemming tussen alle disciplines is er eigenlijk niet. Er is geen overzicht over wie wat doet, terwijl volgens ons die afstemming zo ontzettend belangrijk is. Het wordt steeds moeilijker om als ouders de rol van ‘casemanager’ te blijven hanteren. We hebben immers ook de dagelijkse zorg in handen. We zijn aan het nadenken over een structurele oplossing hiervoor, en laten ons informeren over de mogelijkheid om deze rol uit te besteden.
Al met al weer een heel verhaal. We zijn blij dat Joëlle niet zoveel pijn meer heeft! Echter de zorgen om haar gewicht en haar belastbaarheid blijven groot. Voorlopig zijn we wekelijks onder controle in het ziekenhuis.