Even een update naar aanleiding van vanmiddag. Sinds we vorige week voor het eerst in het revalidatiecentrum waren is er een klein wereldje van mogelijkheden voor ons open gegaan. Een heel centrum met specialisten op het gebied van aanpassingen en voorzieningen. Na het eerste gesprek met een arts, volgde vandaag het tweede gesprek, met een ergo-therapeute. Een gespreksverslag zullen we u besparen, maar het allerfijnste is dat we vanmiddag een aangepast kinderstoeltje in bruikleen meegekregen hebben! Zie de foto’s in het fotoboek.
Op het moment dat we Joëlle in deze stoel zette, om te proberen en te passen, begon ze te lachen en te spartelen en verrukte geluidjes te maken. Bij passing in een andere stoel was ze weer stil. Terug in dit stoeltje begon ze weer: trappelen, lachen, gilletjes. Ze glom van oor tot oor. Het was helemaal duidelijk, Joëlle gaf heel mooi aan welke ze “wilde”. Ze is er reuze blij mee, en apetrots zit ze als een prinsesje rond te kijken en zich op haar manier overal mee te bemoeien.
Wat een mooie en fijne ervaring was dat vanmiddag! Iets positiefs en fijns tegengekomen op het grillige kronkelpad in het donkere en soms eenzame bos van de aanpassingen, ondersteunende voorzieningen, instanties, wetten en regeltjes. Wie er ervaring mee heeft, vatte het…
Verder gaat het goed. De kinderarts was gisteren dik tevreden over het gewicht, de lengte en de activiteit van Joëlle. De datum van de operatie (gepland september) is nog niet bekend.
Voor uw beeld: we hebben nog steeds te maken met meer dan tien specialisten die Joëlle regelmatig willen zien. Daarbij komen nu de bezoekjes aan het revalidatiecentrum (in Apeldoorn). Ook hebben we de afspraken en bezoeken in het kader van kleine aanpassingen in (de inrichting van) het huis, zoals de badkamer, een bedbox, verzorgingsmogelijkheden boven en beneden en de aangepaste fiets. Ook staat er weer een operatie te wachten. Het is veel wat op ons af komt. We proberen zo goed mogelijk alles te behappen en een plek te geven. Dat kunnen we zeker niet in eigen kracht. Het is een troost om te weten dat er Één boven staat, letterlijk, Die ons de kracht geeft. Iedere dag opnieuw. Daar staan we vaak te weinig bij stil. Ik kan deze bijdrage dan ook niet anders beëindigen dan met een paar regels die op dit moment in mijn gedachten zingen: “Geloofd zij God met diepst ontzag! Hij overlaadt ons, dag aan dag, met Zijne gunstbewijzen”. Psalm 68:10