Zojuist terug gekomen uit het WKZ waar we een controle hadden n.a.v. de operatie van twee weken geleden. Vanmorgen ging het niet geheel zonder slag of stoot. Tijdens de eerste voeding was ze al onrustig. Even na het voeden begon het hoesten en rochelen. Erger dan anders. ’t Werd steeds gekker, ze begon te kokken en rare bewegingen te maken. We hielden het even goed in de gaten en hadden wel het idee dat er iets niet helemaal lekker zat. Dat klopte, want opeens… gulp… werd de hele voeding én de sonde uitgespuugd. Zodoende zat de slang nog gewoon in d’r neus, en vervolgens stak ie uit haar mond. Raar gezicht. Lianne -inmiddels deskundige op het gebied van sondevoeding bij baby’s- heeft zelf de sonde opnieuw ingebracht, onder supervisie van vriendin Johanna. Paar keer controleren, wat pleisters er omheen geslingerd, en Joële kon weer drinken.
We waren netjes op tijd in Utrecht. In de kamer van dokter Van Es zat tot onze verrassing ook weer professor Koole. En verder waren er uiteraard weer de nodige medische belangstellenden, waar we inmiddels wel aan gewend zijn.
De heren deskundigen gaven na een korte maar grondige inspectie aan dat het er allemaal goed uitziet in de mond van Joëlle. Het geneest goed. De slikreflex en tongfunctie is volop in ontwikkeling. Alles bij elkaar genomen waren ze opnieuw verrast over hoe het er uitziet, en hoe goed het geneest. Letterlijk liet één van de artsen zich ontvallen: “Je mag ook wel eens geluk hebben”. Ook uit andere opmerkingen konden we opmaken dat het toch wel bijzonder is zoals het gegaan is, en zoals het nog gaat. Zij noemen het geluk. Wij noemen het een wonder. Een wonder uit Gods Hand. Een verhoring op het gebed. Hem zij alle eer voor het zo wél slagen van de eerste operatie!
Hoe verder? Hoewel de wondjes nog niet geheel genezen zijn, en het op sommige plekken in de mond nog erg gevoelig is, mogen we beginnen met het proberen te drinken uit een fles onder begeleiding van de logopediste. In feite kunnen we daar gelijk mee starten. We zullen dit dan ook zo snel mogelijk in gang zetten. In de zomervakantie vind nog een controle in Utrecht plaats. Daarna wordt een planning gemaakt voor een MRI scan, die waarschijnlijk onder narcose moet gebeuren. De zwelling in het gehemelte wordt dan goed bekeken. En daarna zal in twee operaties de bovenkaak en het gehemelte worden geopereerd. Voor zover er nog verder vooruit gekeken kan worden zal het daarna een kwestie zijn van afwachten hoe zich e.e.a. ontwikkeld. Aangegeven is dat er de komende jaren waarschijnlijk de nodige ‘interventies’ nodig zijn om de ontwikkeling van kaak en gebit in goede banen te leiden. Dat is allemaal nog ver weg. We denken regelmatig aan de woorden van dokter Molendijk uit Zwolle: “Jullie hebben een lange weg te gaan”. We kunnen en willen niet teveel vooruit kijken. We zijn blij en dankbaar voor het resultaat tot nu toe. Maar het is waar; we hebben met Joëlle nog een lange weg te gaan.