Vorige week was het een jaar geleden dat de eerste operatie uitgevoerd werd. Inmiddels kijken we alweer uit naar de derde fase: het sluiten van het gehemelte. Een datum weten we nog niet, maar het staat op de planning voor september a.s. Langzaam maar zeker zijn we ons daar weer op aan het voorbereiden.
Omdat het alweer even geleden is dat we iets geschreven hebben lijkt het ons goed om een update te plaatsen.
Hoe gaat het met Joëlle, en met ons? Wel, het gaat goed. “Naar de gegeven omstandigeden” zeggen we er altijd maar bij. Want als je Joëlle vergelijkt met een leeftijdsgenootje, dan heeft ze een grote ontwikkelingsachterstand. Maar Joëlle is Joëlle, dus niet te vergelijken met iemand anders. Je kijkt anders naar haar. En als we naar haar kijken (en we leren haar steeds beter kennen) dan zien we dat het goed met haar gaat. Dat merken we aan het contact wat we met haar hebben. De verhalen die ze ons “verteld”. De vrolijke geluidjes die ze maakt. De manier waarop ze kan genieten van iets. Ze is tevreden, vriendelijk, blij, meestal vrolijk zelfs. En daar worden wij ook vrolijk, blij, en vooral heel dankbaar van.
Qua ontwikkeling loopt ze op allerlei gebieden achter. We zijn op diverse fronten druk bezig. We oefenen met eten (ongeveer 3 hapjes per dag). We doen dagelijks fysio-oefeningen om haar sterker in haar rug/nek te maken, zodat ze meer stabiliteit ontwikkeld. We zien daar hele kleine stapjes vooruitgang in. Het leidt (nog) niet tot grote resultaten in haar fysieke ontwikkeling.
We hebben een fijne kinderarts in het WKZ, die contact onderhoud met alle specialisten waar we mee te maken hebben. Nog steeds (en voorlopig) moeten we gemiddeld wekelijks naar het ziekenhuis of een behandelaar. Vandaag zijn we voor het eerst bij een kinderrevalidatiearts geweest. We worden doorverwezen naar een revalidatiecentrum in Apeldoorn, iets dichter in de buurt van huis. Gekeken wordt naar een stoel met zitondersteuning voor in huis, speelmogelijkheden (zoeken van aansluiting tussen fysieke en mentale ontwikkelingsbehoeften), het buiten zijn, vervoersmogelijkheden, etc.
Tegelijk zijn we in samenspraak met de gemeente Ermelo bezig met een aangepaste bakfiets. De aanvraag van een offerte voor een fiets met zitondersteuning en zijopening is vandaag verstuurd. We zien daar erg naar uit, want dan kunnen we met elkaar weer op de fiets stappen. Ook wordt er op een paar plaatsen in huis gekeken naar kleine aanpassingen, zodat we Joëlle zo weinig mogelijk de trap op en af hoeven te dragen, en op een goede manier kunnen douchen/badderen.
Er is nog veel meer te noemen over alle zaken (en zorgen) die spelen rond Joëlle. Maar dat wordt erg gedetailleerd en te uitgebreid om dat hier allemaal te noemen. We hebben onze zorgen en de verzorging. En daar hebben we meestal onze handen wel vol mee. Echter we doen het met een dankbaar hart, met veel plezier, en met nog meer liefde. Echt waar, we genieten zo ontzettend van ’t lieve meisje. We zien haar meer en meer als een groot geschenk! Wat een voorrecht dat we voor haar mogen zorgen! Maar ook een grote verantwoordelijkheid. Maar geldt dat niet voor ieder kind…?
Regelmatig krijgen we de vraag wat Willemijn en Matthias nu van Joëlle vinden. Voor het antwoord op die vraag laat ik graag een paar recent toegevoegde foto’s spreken. De invulling mag u er zelf aan geven.