De drukke tijd rond Kerst en Oud en nieuw is al even voorbij. Alles vliegt weer in volle vaart verder, ondanks onze verwoede pogingen om af en toe even stil te staan. Projectmiddag op de basisschool, ouderavonden, koor- viool en orkestrepetities en uitvoeringen, verjaardagen en afspraken met specialisten voor Joëlle buitelen over elkaar heen, ongeacht ons energiepeil of onze mentale gestel. Het is soms strak plannen om alles te kunnen behappen. Oh ja, er moet nog voeding besteld worden. En zijn alle medicijnen, flessen en spuitjes nog voldoende op voorraad…?
Alleen al voor Joëlle hebben we afstemming met school en de revalidatiespecialisten (ergotherapie, logopedie en fysiotherapie), maar ook met de orthopedagoog en de psycholoog. Dan hebben we de kinderarts van het streekziekenhuis en de diëtiste in verband met problemen rond de voeding. In het academisch ziekenhuis hebben we altijd nog afspraken en afstemming met de kinderneuroloog, de wervelkolomarts, de kaakchirurg en de kno afdeling. De laatstgenoemden staan wel op een lager pitje dan voorheen.
Lastige is dat iedereen vanuit zijn of haar eigen discipline naar Joëlle en naar ons kijkt. En dat wij al die reacties op de één of andere manier moeten bundelen. We zijn een soort meldkamer waar alles binnenkomt. En in de meeste gevallen moeten we, net als in de meldkamer, snel beslissingen nemen. Deze gaan dan niet over een onbekende patiënt, maar over je eigen kwetsbare kind, terwijl je zelf op bent van vermoeidheid. Maar we kunnen niet naar huis in tegenstelling tot de medewerker op de meldkamer. Want dit is ons leven.
Zo slepen we ons door deze donkere drukke dagen heen. Maar soms gebeurd er iets bijzonders. Dan ontmoet je iemand die alles even in een ander perspectief zet. Een zonnestraal die doorbreekt. Iemand die met alle warmte die een mens kan bieden wil helpen. Iemand die vol energie is, en je volledig lijkt te begrijpen. Je hulp aanbiedt, je aanmoedigt, je op sleeptouw neemt, je een figuurlijke schop onder je achterste verkoopt en je weer enthousiast maakt. Iemand met wie je een mooi gesprek hebt. Of iemand met wie je je zomaar kan verwonderen over een insect of een grassprietje.
Vaak zijn het deze mensen die op ons pad worden geplaatst die er mede voor zorgen dat we het vol kunnen houden. Ik denk dat ze zelf niet altijd door hebben hoe ontzettend belangrijk het is wat ze doen. Dat ze ons aanspreken in het ziekenhuis, en complimenteren met onze prachtige dochter, en met de liefdevolle en rustige manier hoe we met haar omgaan. Een vreemdeling die het observeert, en ook benoemd! Momenten, herinneringen, aanmoedigingen die ons altijd bij blijven, en die ons dan weer veel kracht geven.
Die goede zorg maakt ons toch weer heel dankbaar, ook (of juist!) in moeilijke en donkere tijden.
