Hierbij mijn laatste blog van dit jaar. Het is voor ons een veelbewogen jaar geweest. Een jaar waarin onze jongste telg Samuël geboren is, ik mijn Associate degree Social Work heb behaald, en het jaar waarin ik een verantwoordelijke leidinggevende functie kreeg bij mijn werkgever (en daardoor ook weer fulltime ben gaan werken). En oh ja, het jaar waarin ik het schrijven van mijn blogs weer heb opgepakt :-).
Los van dat proberen we vier kinderen op te voeden, met alles wat daarbij hoort. Tot zover niets bijzonders. Ja, druk. Natuurlijk. Maar dat is in veel gezinnen in deze fase het geval.
Maar dan komt het verschil: Joëlle is ernstig meervoudig beperkt. En voor velen zal het lijken alsof het voor ons inmiddels normaal is om naast de andere kinderen voor haar te zorgen. Zeker, we doen het met liefde. Maar wennen doet het nooit. Normaal wordt het niet. En hoe dat is wordt bijzonder treffend beschreven door Manu Keirse onder de noemer ‘Levend verlies’.
Heeft een kind een ernstige ziekte, een lichamelijke of verstandelijke beperking of een chronische aandoening, dan verandert het leven van ouders totaal. Hoewel het kind leeft, ervaren de ouders toch een verlies. Levend verlies, want het is een rouwproces dat nooit over gaat.
Elke dag weer staan ouders met een kind met een beperking voor tal van uitdagingen. Dit vraagt een aanpassing van het hele gezin, elke dag weer opnieuw. Niet alleen van de ouders, maar ook van de andere kinderen. Zij moeten immers de extra aandacht die naar het broertje of zusje met een beperking gaat voortaan missen.
Een andere verandering met enorme impact is dat deze ouders continu met hulpverleners rond hun kind te maken hebben. Zij leven vanaf de geboorte als het ware in een aquarium. Alle aspecten van hun persoonlijke leven worden eigenlijk voortdurend onder de loep genomen. Zij moeten hun hele ziel en zaligheid blootleggen om de juiste hulp en financiële ondersteuning te krijgen, ook over zaken die men liever voor zichzelf zou houden. Daarnaast krijgen zij voortdurend te maken met wisseling van professionele contacten en moet hun kind allerlei screenings ondergaan. Vaak betekent dit dat een van de ouders genoodzaakt is om veel minder te gaan werken. Daar komt de psychische belasting nog bij. Niet alleen van de zorg zelf, maar ook over de hele ontwikkeling van hun kind.
Het gaat om verlies waar je niet over kunt rouwen. Het betreft namelijk chronische rouw die in elke levensfase opnieuw terugkomt. Levend verlies verloopt vaak achronologisch. De intensiteit van het verdriet neemt niet af in de jaren, maar neemt vaak juist toe. De beperking gaat steeds zwaarder drukken.
Erkenning voor blijvende gevoelens van verlies is wezenlijk. Je hebt daar recht op, en ook op ondersteuning, zodat je overeind blijft. Niemand houdt het alleen vol.
Zo. Ik citeer maar even. Het interview met de beste man lazen we in een nummer van Lotje&co, ongeveer een jaar geleden. Manu Keirse is klinisch psycholoog en werkzaam aan de faculteit geneeskunde van de Katholieke Universiteit Leuven. Hij is gespecialiseerd in het omgaan met verlies en verdriet en auteur van verschillende boeken die betrekking hebben op dit onderwerp.
Dit te lezen trof ons bijzonder, en daarom vind ik het mooi om het eens te delen via een blog. Ik wil de woorden maar voor zich laten spreken, en er niet al teveel aan toe voegen. Alleen dit. We staan er niet alleen voor. Op Éen kunnen we vast vertrouwen! Vaak is gebleken dat God van ons en ons verdriet af weet. Maar ook dat Hij ons (soms heel praktisch) helpt in de nood. Daarmee wordt niet opeens alles makkelijk. Maar wat een troost! Daardoor hoeven en mogen we niet in mineur te eindigen. Want God is goed!
Onwillekeurig moet ik denken aan Psalm 121 berijmd, wat je dan wel eens zingt in de kerk, maar soms helemaal niet mee kan zingen…
‘Hij is, al treft u ’t felst verdriet,
Uw Wachter, Die uw voet
Voor wankelen behoedt;
Hij, Isrels Wachter, sluimert niet;
Geen kwaad zal u genaken.
De HEER’ zal u bewaken.’
Ik wens alle lezers van dit weblog mede namens mijn vrouw en kinderen van harte gezegende Kerstdagen en een voorspoedig 2020 toe!
