Dat is een tijd geleden, mijn laatste blog! Hoog tijd voor een update. Er is ook weer veel gebeurd. Met Joëlle gaat het inmiddels een stuk beter. Haar gewicht is toegenomen waardoor ze meer weerstand heeft en sterker is. Recent zijn we met haar een uurtje op school geweest. Nu zijn we met de gemeente in overleg over het taxivervoer. Zodra de randvoorwaarden om weer naar school en therapie te kunnen gaan geregeld zijn, kan ze weer gaan opbouwen. Dat zou voor ons ook fijn zijn omdat ze nu al meer dan twee maanden elke dag helemaal thuis is. Een behoorlijke belasting voor ons. Gelukkig worden we zo nu en dan ontlast door de pgb-hulp die er samen met Joëlle altijd weer een feestje van maakt!
Het gaat met Joëlle dus weer de goede kant op. Met ons als ouders gaat het ook beter. Na een moeilijke periode krijgen we weer wat meer energie. Met Lianne en de zwangerschap gaat het goed. De komst van een baby eind maart D.v. betekent ook de nodige praktische voorbereidingen. Doordat we de afgelopen weken zo druk zijn geweest met de ziekenhuisopname en het ziek zijn van Joëlle is er veel blijven liggen. Inmiddels begint het weer aardig op de rit te komen. Dat is ook de reden dat ik een paar weken geen blog heb geschreven.
In de achterliggende tijd zijn we er wel achter gekomen dat we te veel op ons bordje hebben. Alle regelzaken rond Joëlle, de pgb-administratie, de contacten met de scholen en de therapie, het indienen van aanvragen rond voorzieningen, de gesprekken en controles bij de artsen, enz. enz. Dat alles naast de ‘gewone’ gezinszaken en de verbouwing van de zolder, werk, zorg voor het gezin, huishouding, studie, hobby.
Er hoeft niet veel te gebeuren en ons systeem wankelt of valt om. Daar is niemand bij gebaat. Op advies van de kinderarts zijn we aan het nadenken over hoe we onszelf kunnen ontlasten qua taken. In dat kader hebben we vanmorgen een fijn intakegesprek gehad bij het Centrum Jeugd en Gezin (CJG). Het CJG kan mogelijk een stukje casemanagement bieden. Iemand die het overzicht heeft over alle betrokken professionals, en wat zij doen. Een aantal regelzaken kunnen door die persoon over genomen worden. Maar ook preventief signaleren kan een taak zijn van een casemanager. Naast het casemanagement kan het CJG ook gezinsondersteuning bieden. Dus we hopen dat met het nemen van deze stap ons een stukje zorg en taken uit handen genomen kan worden.
Het is een intensieve periode geweest rond Joëlle. We zijn blij en dankbaar dat het nu beter gaat! We genieten ook van dat het wat beter gaat, we genieten ook heel erg van de zwangerschap. Er is dus veel om dankbaar voor te zijn, en dat zijn we dan ook. Tegelijk moeten we heel goed op onze (en op Joëlle’s) grenzen blijven letten en zowel onszelf als Joëlle niet overvragen. Dat is nog een hele kunst!